Jiennenses del Año 2024: Federación Provincial de Alzhéimer de Jaén, un asociacionismo esencial

Las enfermedades neurodegenerativas, como es el alzhéimer, comienzan de manera silenciosa décadas antes de producir algún síntoma que provoque la pérdida de capacidades en la persona. La prevención juega un papel importantísimo en la ralentización de la neurodegeneración y las asociaciones son las encargadas de aplicar medidas preventivas para intentar parapetar el avance del alzhéimer. La Federación Provincial de Alzhéimer de Jaén (FAJ) es un colectivo compuesto por quince asociaciones jiennenses cuya sede está ubicada en Linares. La FAJ, que actualmente da cobertura a más de 2.000 personas con diagnóstico en la provincia de Jaén, realiza una labor humanitaria plausible a la par que imprescindible en la sociedad jiennense desde 2002, año en el que se constituyó el colectivo provincial para prestar atención a personas afectadas por alzhéimer. La presidenta es Ángela García Cañete, que también es la cabeza visible de la asociación linarense Conde García. Estudió Relaciones Laborales, pero su vocación por ayudar a las personas diagnosticadas con alzhéimer cambió todos los esquemas y ya lleva al frente de la federación desde junio del año 2013.

“Estamos en quince municipios. Las asociaciones no sólo se centran en los núcleos urbanos, sino que prestan servicios en cada una de las comarcas donde se encuentran enclavados. Es decir, abordamos gran parte del territorio provincial”, afirma la presidenta en conversación con Diario JAÉN en su despacho, que añade: “Las familias son el motor de las asociaciones, porque se trata de personas que, de otro modo, sufren también esta enfermedad. Este movimiento asociativo se creó en la provincia de Jaén hace 35 años gracias a los familiares de las personas con diagnóstico”. Ángela García destaca que la federación lleva trabajando quince años en la prevención del deterioro cognitivo mediante un programa financiado por la Diputación Provincial. “La provincia de Jaén fue pionera en la comunidad andaluza en el aspecto preventivo. Ahora hay una mayor conciencia generalizada, pero años atrás no era así. Nosotros hemos contribuido a consumar este cambio”, resalta Ángela García. No existe un censo de personas con diagnóstico en la provincia jiennense, lo que dificulta abordar en muchas ocasiones detectar posibles afectados. No obstante, la FAJ contempla una prevalencia de unas 13.000 personas. “La cifra de casos es superior en las mujeres. Es una enfermedad con signo femenino. Las mujeres que padecen alzhéimer doblan al número de hombres”, explica la presidenta de la FAJ.

Las asociaciones jiennenses acompañan a personas afectadas y familiares durante todo el proceso de la enfermedad, proporcionando toda la información, apoyo y asesoramiento necesario para la comprensión de esta nueva etapa en todos sus niveles (social, psicológico, jurídico, etc.). En concreto, las asociaciones que conforman la Federación Provincial de Alzhéimer de Jaén son Alzhéimer y Demencias Afines de Torredelcampo; AFA 21 de septiembre, de Úbeda; AFA Andújar; AFA Bailén; AFA Cazorla; AFA La Estrella, de Jaén capital; AFA Sierra Mágina; AFA Vive, de Martos; AFA Villacarrillo; AFA Esperanza, de Fuensanta de Martos; AFA Felipa Delgado, de La Carolina; AFA Torredonjimeno; Afavill, de Villanueva del Arzobispo; AFA Acuérdate, de Beas de Segura, y AFA Conde García, de Linares. Cada una de ellas, a su vez, cuenta con un equipo profesional multidisciplinar dividido en las áreas de trabajo social y psicología, además de atesorar otros servicios adicionales como pueden ser fisioterapia y transporte, tanto dentro como fuera de los municipios jiennenses. Los centros sanitarios, que son la mayoría de estas asociaciones, dan cobertura mañana y tarde de forma presencial y, además, la federación dispone de centros de día en Úbeda y en la capital, así como una residencia en la ciudad de Jaén para cubrir las necesidades diurnas. “Trabajamos con terapias no farmacológicas, implementando una metodología que potencia las habilidades de las personas para así preservarlas el mayor tiempo posible. Ese es nuestro gran objetivo”, detalla Ángela García.

La misión de la Federación Provincial de Alzhéimer de Jaén es atender al mayor número posible de personas, pero desde el colectivo reconocen que los recursos que poseen son los que son y en la actualidad dan una cobertura por debajo del 20 por ciento. Este porcentaje podría mejorarse si las administraciones públicas aunaran esfuerzos y apoyaran a las asociaciones aún más. “Siempre se puede hacer más. Nosotros no podemos atender a todo el mundo porque tenemos espacios limitados. La gran reivindicación de nuestras asociaciones es poder contar con espacios más grandes para atender a más personas. Yo siempre digo que somos una empresa muy solvente porque damos muchos puestos de trabajo en la comunidad andaluza”, reivindica la presidenta, quien destaca que hay más de 1.500 trabajadores desempeñando labores profesionales en las asociaciones de la comunidad andaluza.

El mayor desafío al que se enfrenta la federación es abordar de manera eficaz las zonas rurales. Para lograr este reto, el colectivo trabaja desde el curso pasado para poner en marcha un novedoso proyecto que permitirá a las familias ser atendidas por una asociación en cualquier lugar de la provincia. “Se trata de un proyecto piloto de grupos de ayuda mutua, que se llevará a cabo en modalidad online. Las familias podrán conectarse de forma simultánea para ser orientadas e informadas por psicólogos o neuropsicólogos. Estos años atrás era inviable y ahora podemos decir que será una realidad. El apoyo formativo y psicológico es fundamental en el ámbito rural”, explica la presidenta, que expresa que el proyecto verá la luz este mismo año. Otra de las reivindicaciones de la federación es tener una mayor visibilidad. A pesar de la elogiable labor que realiza en el territorio jiennense, desde la FAJ manifiestan que hay muchas familias que desconocen su trabajo. “Hay demasiada falta de información. Tenemos que ser más visibles y eso se consigue también con el apoyo de las administraciones públicas”, indica Ángela García.

Es un destacado médico tosiriano que forjó su brillante carrera en Sevilla como fundador y director del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), así como del Centro Nacional de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned). Es una de las voces más autorizadas para hablar sobre el alzhéimer en la provincia de Jaén. José López Barneo asegura que las asociaciones de pacientes son de las respuestas sociales “más interesantes” ante la enfermedad. “Los pacientes y sus familiares comparten la enfermedad con otras personas. No están solos. Además, el asociacionismo sirve para hacer presión social ante enfermedades que se encuentran poco atendidas”, comenta el médico, que añade: “Estos movimientos, en mi opinión, son muy positivos. Particularmente, son importantes en patologías crónicas, como por ejemplo es la enfermedad de alzhéimer, que es una patología que comienza sutilmente al principio, con defectos muy leves, pero que va progresando. No hay terapias curativas, por lo que genera una situación compleja tanto en las personas que padecen la enfermedad como en sus familiares”. El catedrático valora la labor “importantísima” que realiza la Federación Provincial de Alzhéimer de Jaén y, en este sentido, expone que es el colectivo que tiene que reivindicar a las administraciones públicas cuáles son sus necesidades, como recursos médicos, clínicos e inversión en investigación. “Jaén tiene muchas zonas rurales y es algo que es preocupante, porque estas patologías se dan con más frecuencia en zonas rurales. El aislamiento es un enemigo de esta enfermedad y hace que progrese con mayor rapidez. Me parece fundamental que se implementen más recursos en las zonas rurales. La falta de estímulos favorece el avance de esta patología”, explica López Barneo, que reitera que apoyar la investigación es “fundamental”.

La delegada territorial de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía en Jaén aplaude y reconoce la “gran labor social” que realiza la Federación Provincial de Alzhéimer de Jaén desde su creación. Este viernes, concretamente, Ángela Hidalgo estuvo en compañía de la presidenta del colectivo federativo para presentar un programa piloto que tiene la finalidad de intervenir y atender a personas con patologías como el alzhéimer. “Es un programa que queremos implantar en toda la comunidad andaluza, con el objetivo de que llegue a todas las personas mayores de la provincia de Jaén a través de los centros de participación activa”, explica Hidalgo. En este sentido, asegura que la Administración autonómica seguirá trabajando con las quince asociaciones que conforman la federación, tal y como la Junta ha venido haciendo hasta ahora, según destaca Ángela Hidalgo. “Hemos mantenido lazos de colaboración y, a partir de este convenio, se van a estrechar aún más con la puesta en marcha de este programa piloto. Las asociaciones jiennenses hacen una labor impresionante, porque ponen el foco de atención no sólo en las personas que padecen alzhéimer, sino también en la prevención”, resalta. La delegada también valora las capacidades profesionales de las personas que conforman cada una de las asociaciones jiennenses, remarcando que las labores que realizan en los centros se llevan a cabo desde “el cariño, el cuidado y el mimo”. “Son cuidadores que se enfrentan y que cargan en su mochila con una dura y cruda enfermedad. Se trata de profesionales que hacen de este mundo un lugar mejor”, agrega. Hidalgo concluye mostrando su satisfacción por el reconocimiento otorgado por el periódico provincial y da la enhorabuena a la Federación Provincial de Alzhéimer de Jaén.

La vicepresidenta segunda de la Diputación Provincial de Jaén y titular de las áreas de Igualdad, Políticas Sociales y Juventud, Francisca Medina, elogia el trabajo desarrollado por la Federación Provincial de Alzhéimer. “Quiero felicitarla por este premio más que merecido. Creo que por la importancia de la labor de atención y cuidado a quienes padecen esta enfermedad y a sus familiares, sus cuidadores y cuidadoras, el galardón es más que justo”, argumenta. Añade que la entidad mantiene, desde su creación, una apuesta por la unión de todas las familias y las personas enfermas, como mejor opción para sensibilizar, informar y recabar apoyos de la Administración y de la sociedad en su conjunto. Resalta que la Diputación jiennense ha tenido ocasión de cooperar con la federación y con las diferentes asociaciones que la componen desde hace mucho tiempo. “Mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de alzhéimer y sus familiares, favorecer la investigación o sensibilizar se encuentra entre sus principales objetivos”, resalta Medina, quien valora el espíritu de sacrificio y la tarea encomiable con las familias y las personas que sufren el alzhéimer “nunca serán lo suficientemente agradecidos por el conjunto de la sociedad”. Por otro lado, deja claro: “En cualquier caso, premios como este vienen a respaldar ese gran trabajo y son una motivación y un acicate para seguir en esta dura lucha. Quiero poner en valor la enorme e impagable labor que realizan entidades como la federación, capaces de llegar muchas veces hasta donde las administraciones públicas no llegamos, mejorando la vida de muchas personas. Mi más sincera enhorabuena y reconocimiento. Seguimos trabajando juntos”. La Diputación desempeña un papel especial para la promoción de este tipo de colectivos, que llegan incluso a los pueblos más pequeños y representan unos recursos vitales para pacientes y familias.