Adrián es único y como él sólo hay 200 más en el mundo

Una posibilidad muy ínfima, pero que cuando se hace real puede cambiar la vida y el destino de una persona para siempre. Esta situación se le puede atribuir a Adrián Santiago Torres, un niño de cuatro años y medio, de padres campilleros –Javier Santiago y Jennifer Torres— y al que en agosto del año pasado le diagnosticaron Distrofia Neuroaxonal infantil (INAD en sus siglas en inglés), una enfermedad considera ultrarrara puesto que hay entre 150 y 200 casos... ¡en todo el mundo! Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una acumulación de hierro en el cerebro y, como consecuencia de ello, todo el sistema nervioso se ve afectado y las habilidades motoras de los niños afectados van degenerando. Su padre lo ejemplifica así: “Él aprendió a andar, pero actualmente va siempre en un carro y ha perdido muchas facultades”. El propio Santiago relata que la esperanza de vida no “suele superar” los diez años. También detalla que, para que se produzca este enfermedad, deben unirse, “dentro de los 20.000 genes que tenemos”, se unen dos copias defectuosas de dos genes distintos: “La probabilidad de que, en caso de que volvamos a tener un hijo, tenga esta enfermedad es de un 25%, es una probabilidad muy alta”.

Una situación para la que el adjetivo duro se queda corto, pero ellos, aun así, se arman de valor para luchar cada día contra esta enfermedad y por ello, Javier Santiago contactó con la asociación Inadcure Spain, que organiza campañas cuya recaudación la dona a INADcure Foundation en Estados Unidos. En el país norteamericano se ha llevado a cabo una investigación con ratones para encontrar la posible cura a esta enfermedad y, tras el éxito surgido, se ha puesto en marcha una campaña global para que se lleve a cabo un ensayo clínico, concretamente una terapia genética. Un proceso que tiene un coste estimado de siete millones de euros.

En España, esta campaña lleva por nombre “Súmate, Suma7”, a través de la cual se pretende que un millón de personas donen siete euros o dólares. Actualmente la fundación principal cuenta con 240.000 euros, aunque desde España ya se han hecho tres donaciones, una primera de 30.000 euros, una segunda de 40.000 y “en breve” se hará otra transferencia con 30.000 euros. Pero tanto Javier como Jennifer también se han movilizado a través de las redes sociales. Lanzaron un vídeo que se puede ver en el perfil de Adrián Santiago —adrianst18— y que obtuvo 2,1 millones de visitas en intragram: “Más otras tantas en Youtube y la gente se ha empezado a movilizarse”. También se pueden hacer donaciones en esta página web: www.inadcurespain.org. Todo ayuda es poca, pero además hay que sumarle el precio que pagan por la luz: “Se nos ha disparado para aclimatar a Adrián”. Sin duda, una familia luchadora que se aferra a la vida.

Una vez que se conoció el caso de Adrián, son numerosas las actividades solidarias que se han llevado a cabo con el fin de recaudar la mayor cantidad de dinero posible: “La gente ya nos conoce como los padres de Adrián”. Así, por ejemplo, hace dos domingos se organizó en Carchelejo una serie de partidos de categorías alevín, infantil y de peñas con equipos de Cambil, el Entrecaminos de La Guardia de Jaén, Campillo de Arenas y Carchelejo, así como un torneo de pádel. Con todo ello se consiguieron 4.020 euros. Ayer, en Cárcheles, el ampa El Almendro organizó un pasacalles de Halloween y se sorteó una camiseta del Jaén Paraíso Interior FS y dos entradas para un partido. Una rifa de la que se vendieron 500 números. Y a partir del próximo día 12, Noalejo acogerá actividades de diversa índole durante cuatro sábados consecutivos.