Miastenia en lontananza
Se acerca, un año más, una celebración de la que solemos dudar que consiga su propósito: dar a conocer e impulsar campos de investigación sobre la Miastenia Gravis. En efecto, este próximo lunes, día 2 de junio, Día mundial de la MG, navegaremos otra vez entre las noticias con que algunos medios se harán eco de la efeméride, pero quizá, de nuevo, todo será un espejismo. De todos modos los miasténicos no desfallecemos y eso que tal circunstancia va intrínseca con el desajuste autoinmune que nos caracteriza. Me gusta repetir a menudo aquella frase de un antiguo presidente americano, Wilson, que afirmaba que “quien más conoce su fuerza es quien lucha contra corriente, quien se enfrenta a la adversidad”. Otra frase lapidaria: Stefan Zweig afirmaba que “la medida de la fuerza es la resistencia que puede vencer”. Podríamos seguir recuperando ideas y sentencias de diversa procedencia para autoafirmarnos en la convicción de la fortaleza que le “echamos” al día a día, en la rebeldía contra esta dolencia de las llamadas “raras” o de baja prevalencia que nos acompaña y que nos transforma física y me atrevo a añadir que intelectualmente alterando la forma en que vemos la vida, a los demás y a nosotros mismos.
¿Y qué nos sucede? Pues vamos allá: la fuerza nos abandona por momentos; los párpados deciden bajar su persiana y terminar antes de tiempo su “horario laboral”; los músculos que nos permiten sonreír o emitir determinados sonidos quedan sumidos en una especie de indolente pereza; las extremidades no responden a los estímulos habituales, sobre todo de repetición, y nuestro movimiento se amolda a ritmos pausados no siempre comprensibles por el entorno; nuestro cuello tiende a perder firmeza impidiendo que la cabeza se mantenga orgullosa y erguida... Claro que, volviendo a las frases célebres, Gandhi nos recordó que la fuerza no necesariamente depende de la capacidad física, sino que proviene de una voluntad firme e indomable. Ea. Ya estamos otra vez aludiendo a ese vigor interno que nos hace revolvernos contra el horizonte miasténico. Sabemos anteponernos al desaliento y en la caída, si el sistema nervioso se nos vuelve apático, una última neurona despierta, la “vigilante” como suelo llamarla, nos empuja con una potencia inusitada que nos permite ser, estar, vivir, soñar, a pesar de que, tal vez, acciones que antes del diagnóstico eran cotidianas y elementales ahora requieren esfuerzo, ensayo y concentración, por decirlo de algún modo.
Cuando los anticuerpos se enfurruñan, cada amanecer puede ser una nueva lucha, pero nuestra neurona al acecho sabe encender el destello que nos hará disfrutar de ese nuevo día. Volviendo a las frases celebérrimas, Dante escribió que “a una pequeña chispa sigue una gran llama” y nosotros aplicamos su idea con mimo y rigor, esfuerzo y recompensa. Desgraciadamente la investigación no avanza con la velocidad deseada. Dependemos de un muy escaso número de fármacos, generalmente inmunosupresores, que actúan modelando los impulsos nerviosos atacados por anticuerpos “enloquecidos” que ni siquiera saben qué tienen que defender. Son tratamientos sintomáticos, pero no curativos. Esperemos que este 2 de junio, en lontananza, se abran puertas y ventanas nuevas a ese futuro al que nunca renunciaremos. ¿O estaremos ante otra oportunidad perdida?
