Cuando el yo se desvanece
El pasado sábado, 21 de septiembre se conmemoró el día mundial del Alzheimer, que es una campaña auspiciada por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial del Alzheimer con el objetivo de mostrar al mundo que esa enfermedad cada vez es más frecuente sobre todo entre los mayores, concienciar a la sociedad y apoyar a aquellas personas que la sufren, tanto pacientes como aquellos que han de cuidarlos. Los objetivos del Día Mundial son muy específicos. En primer lugar, se trata de concienciar a las administraciones y a la sociedad en general de que esta enfermedad existe, es grave y condiciona la vida no sólo de las personas que la padecen sino también de su entorno familiar de manera dramática. Una vez entendida y asumida esta realidad el siguiente objetivo sería que todas las administraciones pongan los recursos necesarios para incentivar la investigación sobre la enfermedad, y de manera inmediata procurar que las personas afectadas por esta enfermedad tengan acceso a un tratamiento sanitario y social que garantice todos sus derechos a acceder a terapias no farmacológicas, a nuevos fármacos que pudiesen mejorar su salud y a tener una vida digna dentro de la gravedad de esta enfermedad. La Confederación Española de Alzheimer pide a la sociedad que todos colaboremos para dar a conocer las características específicas de esta enfermedad que afecta a los enfermos y a su entorno familiar y propone las siguientes exigencias que copio y resumo del Protocolo de Acción Viral que han elaborado en la Jornada “Somos específicos” del día mundial del Alzheimer 2024 y han publicado en su web. Son las siguientes:
Reconocer la singularidad y especificidad de la demencia para dar a conocer su verdadera dimensión, cómo afecta a las personas, que necesidades presentan y que atenciones requieren. Reconocer el derecho de las personas a recibir un diagnóstico temprano y certero. Reconocer el derecho de acceso al tratamiento actual y futuro, entendiendo por tal las terapias no farmacológicas y cuando lleguen y sean efectivas y seguras, las farmacológicas. Revisar en profundidad la Ley de la Dependencia, de manera que preste atención rápida, especial y diferenciada a estos enfermos. Considerar a la red asociativa que compone la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) como un aliado privilegiado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas.
Estamos hablando de una enfermedad que afecta en primer lugar a la persona que la padece, que sufre un deterioro progresivo de su capacidad mental, de su memoria y de sus habilidades corporales; luego a su entorno familiar tanto sicológica como materialmente porque hay que adaptarse a las nuevas circunstancias que requieren allegar recursos económicos para cuidar al paciente y personas que se encarguen de él, aunque en muchos casos de la familia surge la figura de la persona que se ha de encargar de cuidar al enfermo; y por último todo el problema transciende al entorno social, que tiene mucha capacidad de influencia en el enfermo pues mientras este puede interactuar aunque sea de manera pasiva, suele sentirse protegido en el círculo de relaciones en el que se desenvolvía antes de sufrir el deterioro. Es muy grave que el enfermo pueda apreciar algún tipo de rechazo o despreocupación hacia él en cualquiera de esos entornos.
Dado que el enfermo llega a ser dependiente, la figura del cuidador tiene una importancia capital para intentar asegurar el mayor bienestar posible para el paciente. Y la realidad es que el paciente cambia de manera continua, lo que hace que no sea nada fácil para el cuidador saber qué hacer en cada momento. No existe una pauta genérica porque en cada persona se desarrolla de manera distinta, por esa razón lo más importante no es que la persona que cuida sepa qué hacer ante lo imprevisible, sino que tenga capacidad de reaccionar y actuar de la mejor manera posible, porque nadie puede adivinar qué será necesario un minuto después de este instante en que parece que se ha superado la última prueba que la enfermedad ha hecho realidad ese día. Y la nueva realidad es que ahora no es luego, porque hoy puede que el paciente ya sea diferente a la persona a la que se atendió y cuidó ayer, aunque todo siga pareciendo ser igual.