Torredelcampo arrima el hombro por Julio Pancorbo

Actividades para que el adolescente tenga silla de ruedas adaptada

30 sep 2019 / 16:35 H.

Julio Pancorbo es un adolescente de Torredelcampo que, a sus quince años, tiene como gran pasión correr junto con su padre. Para eso necesita una silla de ruedas especial que sustituya a la actual, ya desfasada. Sus progenitores, Julio Pancorbo Estrella y Toni Pancorbo, están volcados, con ayuda de sus paisanos, para mejorar la calidad de vida del menor que sufre la enfermedad de Pelizaeus Merzbacher. Se trata de una leucodistrofia, una dolencia degenerativa que condiciona la movilidad del paciente. Los cálculos de la familia son que el coste del dispositivo con rueda, que se ha encargado en Estados Unidos, puede rondar los 7.000 euros.

A fin de lograrlo, los Pancorbo, con apoyo del Ayuntamiento y de colectivos y vecinos torrecampeños, promueven, desde hace alrededor de un mes, múltiples iniciativas. Se empezó con una obra de teatro y se siguió con un triatlón. El pasado fin de semana el festival Garbanso Rock regresó tras un tiempo de ausencia para colaborar con la buena causa y donar parte de la recaudación.

Alrededor de cuatrocientas personas se congregaron en el recinto ferial en una noche mágica. Por un precio de solo cinco euros, el público tuvo la oportunidad de asistir a los conciertos de Rey de Bastos, Surrealistas, Huellas, El Niño Erizo, Kalita del Sur y DJ Carkex. “Julio disfrutó como el que más”, afirma la madre, en referencia a la velada, en la que el adolescente estuvo acompañado de sus seres queridos, incluidos su hermano Guillermo y amigos. Pese a la coincidencia con fiestas. Mari Pancorbo añade que, a falta de hacer cuentas, la propuesta supuso un “empujón” fundamental. De hecho, si se confirma una salida de senderismo preparada desde Jamilena, está convencida de que se llegará a la “meta”. La ilusión es que, si es posible, la silla de ruedas adaptada sea el esperado próximo regalo de reyes para su hijo Julio.

Después de estudiar los primeros años en Torredelcampo, el menor se encuentra matriculado en el psicopedagógico Virgen de la Capilla de Jaén capital, donde se siente muy a gusto e integrado. En el tiempo libre, al adolescente le encanta correr empujado por su progenitor.

GRAVEDAD. La de Pelizaeus Merzbacher es una enfermedad muy infrecuente, con una prevalencia de solo 1/400.000. Es una leucodistrofia —resultado de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas adrenales— vinculada con el cromosoma X. La dolencia se caracterizada, entre otros síntomas, por retraso psicomotor, nistagmo —movimiento incontrolable e involuntario de los ojos—, hipotonía y contracción de algunos músculos. Por ello, la aparición de este mal condiciona la vida familiar y obliga a un esfuerzo especial para garantizar la atención y la calidad de vida de los afectados.

Éxito de los “chupones”, vendidos a solo un euro
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Con motivo de la iniciativa solidaria se creó la página de Facebook “Silla para Julio”, que tiene más de 1.100 seguidores. Esta plataforma sirve para divulgar las diferentes iniciativas para recaudar dinero, como los ingresos en el número de cuenta ES35 2013 0360 3700 4000 7192. Una de las ideas más originales es la venta de “chupones”, se trata de un chupachups que se inserta en un bigote hecho con goma EVA. Son muchos los compradores que aprovechan para enviar sus fotografías con los “chupones”. La propia madre del menor es la encargada de elaborar estos graciosos mostachos, que se venden al precio simbólico de un euro. Es una propuesta que ha calado, desde hace semanas tanto en Torredelcampo como en otros puntos de la provincia y que sirven de imaginativa campaña sobre la enfermedad de Pelizaeus Merzbacher.