Los enfermos de ELA piden atención domiciliaria
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) solicita atención domiciliaria adecuada para los cerca de 4.000 afectados por esta enfermedad, hoy por hoy sin cura en España, con 55 enfermos en Jaén. En Andalucía, se diagnosticaron el año pasado 168 nuevos casos, unos tres nuevos pacientes a la semana. Precisamente, el 21 de junio se celebra el Día Mundial de esta enfermedad. La expectativa de vida para los afectados se sitúa entre los dos y los cinco años. Sus músculos se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene activa e intacta.
La presidenta de adEla, Adriana Guevara, señala que esta entidad persigue mejorar la calidad de vida de estos pacientes “olvidados por la Sanidad pública a pesar de la dureza de la enfermedad”. En este punto, lamenta que la sanidad pública no contemple los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio, “fundamentales para mantener la calidad de vida de los pacientes con ELA”. “A día de hoy tenemos 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes. Los organismos públicos se deben implicar tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, defiende Adriana Guevara, quien pide a la ciudadanía su colaboración.