La UJA acoge la XII Jornada de Investigación sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

La XIII Jornada de Investigación sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica aborda este jueves en Jaén cuestiones como la transformación en los cuidados de Enfermería, el mareo y avances en la investigación de los síntomas o claves para promover la calidad de vida en pacientes. El estudio de parámetros bioquímicos y fisiológicos en una población de mujeres con fibromialgia o encefalomielitis miálgica o pacientes activas son otros de los aspectos incluidos en el programa de este encuentro, organizado por la Asociación de Fibromialgia de Jaén (Afixa) en la UJA.

Asimismo, en el marco de estas jornadas se han analizado nuevas líneas de trabajo en departamentos y grupos de investigación, tanto de la Universidad como de Atención Primaria y unidad de Reumatología, según ha informado la Junta. Estos temas, además, se complementan con una mesa redonda de pacientes. La inauguración de este encuentro ha contado con la directora gerente del Hospital Universitario de Jaén, María Belén Martínez; la vicerrectora de Enseñanzas Oficiales de la Universidad de Jaén, Hikmate Abriouel Hayani; el director del Departamento de Ciencias de la Salud de la UJA, Nabil Benomar El Bakali, y la presidenta de Afixa, Ana Colmenero.

Las jornadas están dirigidas a alumnado de Medicina, Fisioterapia, Enfermería, Psicología y Trabajo Social, así como pacientes y familiares con esta patología. “Son un claro ejemplo de la ejemplaridad en la búsqueda de la mejor opción formativa, terapéutica y asistencial posible. Un trabajo en el que desde el hospital vamos de la mano con Afixamo, al que felicitamos por organizar este encuentro”, ha afirmado Martínez.

Por su parte, la vicerrectora de Enseñanzas Oficiales ha agradecido el compromiso, dedicación y esfuerzo por la organización de estas jornadas, que “promueven el conocimiento y la investigación sobre estas enfermedades, que afectan a tantas personas en nuestra sociedad, especialmente a mujeres”. Ha asegurado, además, que la UJA, como institución dedicada a la formación, investigación y transferencia del conocimiento, apuesta por la formación integral y la investigación como motores de cambio y mejora continua de nuestra sociedad.

“Este evento es una prueba más de la necesidad de aprender, comprender y reflexionar para seguir avanzando en el desarrollo de tratamientos más efectivos y mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades”, ha señalado Hikmate Abriouel.

En esta línea, el director del Departamento de Ciencias de la Salud e impulsor de las jornadas ha asegurado que es un encuentor “importante y necesario”, que se celebra en un espacio “de aprendizaje, reflexión y, sobre todo, de esperanza en torno a una enfermedad compleja y debilitante que afecta a miles de personas en España”. Al hilo, ha considerado que la jornada representa una oportunidad para, por un lado, dar visibilidad a la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, y por otro, compartir los últimos avances científicos sobre sus síntomas y tratamientos.

“Y por supuesto, nuestro principal objetivo es estrechar lazos entre pacientes, profesionales de la salud e investigadores, todos unidos en un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas que padecen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica”, ha declarado. La fibromialgia es un trastorno crónico, sin causa conocida, que ocasiona dolor en múltiples localizaciones y cansancio. La padece entre el uno y el cuatro por ciento de la población, sobre todo mujeres.

Suele manifestarse con dolores crónicos generalizados sin signos inflamatorios, fatiga, rigidez matutina, trastornos del sueño o alteraciones del estado de ánimo, entre otros signos asociados. También se identifica por el dolor a la presión en al menos once de los 18 puntos sensibles definidos para el diagnóstico de la enfermedad.

El Hospital Universitario de Jaén ha puesto en marcha la escuela de pacientes con fibromialgia con el objetivo de convertirlos en formadores que puedan ayudar a otros pacientes recién diagnosticados. Es un espacio formativo donde los protagonistas son los pacientes, pero que cuenta también con la participación y el soporte de profesionales que desarrollan su labor en la asistencia a personas con fibromialgia. En el aula de fibromialgia se han trabajado varios aspectos ligados a las necesidades de los profesionales, creando un espacio para poder formar a formadores y que, a su vez, les ayuden a llevar mejor su enfermedad y mejorar la atención.

En estos talleres se abordan aspectos fundamentales en la fibromialgia, como son el correcto diagnóstico de la enfermedad, la alimentación, el ejercicio físico adaptado al nivel sintomático o el manejo psicológico, así como la prevención de la depresión y la ansiedad. El formato grupal de estas intervenciones supone también un gran apoyo social y emocional en estas pacientes, generando un espacio de desahogo y apoyo mutuo. Además de instruir a las pacientes en estos temas, se pretende fomentar en ellas una actitud de afrontamiento activo ante la enfermedad, para hacerlas conscientes de lo mucho que pueden hacer ellas mismas para conseguir vivir bien, pese al dolor.

La Escuela de Pacientes es un proyecto pionero de formación de la Junta de Andalucía, en el que pacientes formados enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad y cuyo objetivo es el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de la enfermedad entre los propios pacientes y las personas que los cuidan. Coordinada desde la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), nace con el objetivo de formar a pacientes y personas cuidadoras, que son los que padecen o viven la enfermedad de forma directa, para profundizar en el conocimiento de la patología con el objetivo de manejarla y afrontar sus diferentes fases. Es una metodología para aprender y enseñar las mejores formas de cuidarse y de cuidar.

Cuenta ya con más de 30 aulas de formación entre iguales, entre las que se encuentran aula sobre cáncer de mama, ostomías, EPOC, insuficiencia cardiaca, fibromialgia, diabetes, enfermedad renal o lupus.