En busca de una integración social plena

Un grupo de padres y familiares de personas con Trastornos del Espectro autista (TEA) decidió crear, en Andújar en 1995, la Asociación Provincial “Juan Martos Pérez”. “Comenzamos en un domicilio particular, cuando el autismo era mucho menos conocido. Y en la actualidad, cercanos a los 25 años, contamos con sedes en Jaén, Andújar, Linares y Baeza, y un total de 120 usuarios que reciben algún tipo de tratamiento”, explica la presidenta del colectivo, Manuela Gálvez.

Su actividad se centra en la prestación de servicios y apoyos especializados para las personas que sufren este tipo de trastorno y sus familias en las cuatro sedes, en las que se realizan los mismos servicios. Y, para ello, disponen de un equipo de 19 trabajadores, entre técnicos administrativos, logopedas o psicopedagogos, entre otros profesionales, que tienen como principales objetivos los de mejorar la calidad de vida de personas con TEA y sus familiares, al tiempo que promover su inclusión como ciudadanos de pleno derecho. Manuela Gálvez reconoce el cambio registrado en los últimos años en lo que respecta a la atención a este trastorno —en este punto hace especial hincapié en que no se trata de una enfermedad—: “Mi hijo tiene 22 años y ahora veo que cuando se realizan intervenciones con niños, los más pequeños que atendemos, con edades comprendidas entre los 18 y los 20 meses, sufren un avance espectacular gracias al trabajo psicológico y a las terapias en marcha. Hace no mucho tiempo no era complicado encontrar muchas personas que no tenían un lenguaje propio, y ahora con los pictogramas o las fotografías hemos avanzado mucho. Eso sí, para ello es fundamental que las familias, las escuelas y los agentes que intervienen en su educación vayan al unísono”, afirma la presidenta.

Lo que está claro, así, es que todavía falta un mayor compromiso: “Nosotros tratamos específicamente a las personas afectadas por TEA que, según un estudio, en España alcanzan las 450.000, y eso requiere de políticas que vayan en serio. Porque, en la actualidad, no se sabe de donde puede venir este trastorno por sus características, aunque lo que sí se conoce es que los genes tienen mucho que ver en ello”.

Por ese motivo considera fundamental el hecho de que se conozca cada vez más el TEA y que se dediquen medios como reclama el colectivo, entre los que se encuentran servicios que contribuyan al empoderamiento de los afectados y sus familiares, la creación de un centro de día específico o más recursos para la atención temprana que, en la actualidad, la asociación presta desde lo privado. “Todas estas cuestiones las estamos luchando con la delegación y la consejería de Salud, porque es fundamental que cuando llega un pequeño la atención que reciba sea integral porque las mejoras son visibles”, argumenta Manuela Gálvez. Sin olvidar el hecho de que se encuentren escuelas inclusivas para los primeros años de formación: “Los niños no pueden estar aislados, sino que deben estar con sus compañeros y formarse con ellos. Porque si un pequeño que sufre este trastorno se educa en una escuela con recursos y profesores de apoyo el recorrido será genial”, puntualiza la presidenta de la Asociación de Autismo.

Por ese motivo el colectivo se centra, en los últimos años, en la búsqueda de la calidad, y en ser un centro integral específico de recursos. “Una persona con el Trastorno del Espectro Autista no es igual a otra, y nosotros atendemos desde los que están menos afectados a los que más, con el principal objetivo de llegar a todos y de conseguir, además de su mejora en la calidad de vida, su inclusión como ciudadanos de pleno derecho”, afirma Gálvez.

La atención a las familias también es una de sus prioridades, puesto que, reconoce la presidenta de la asociación, cuando reciben el diagnóstico de que un allegado sufre el trastorno sufren un “descalabro importante”: “Todos tendemos a pensar que vamos a tener una vida normal pero esta situación te cambia todos los planes por completo. Así que lo que pretendemos desde que llegan a la asociación es formar a la familia”.

En concreto, cuentan con un servicio de asesoría y orientación familiar, que proporciona apoyo emocional y la resolución de dudas sobre el diagnóstico, información sobre las características de las personas con TEA, tipos de ayudas y prestaciones a la discapacidad. También ofrecen atención psicológica a padres y madres, y cuentan con un equipo de profesionales especializados que están al frente del programa “Escuela de Padres”, diseñado para apoyar y orientar a las familias mediante reuniones periódicas y la exposición de temas teóricos, además de charlas distentidas sobre aspectos que preocupan a los participantes. De forma parecida funciona la “Escuela de hermanos”, en la que un psicólogo especializado realiza talleres de promoción de la autoestima y crecimiento personal, la mejora de la comprensión de la discapacidad de su hermano y aclara dudas y confusiones. A ello se suma la escuela de Verano, en la que profesionales especializados realizan actividades lúdicas con los participantes al tiempo que permiten la conciliación familiar y laboral.