Compromiso de la Junta con la mejora de la atención a personas con enfermedades raras

La delegada territorial de Sanidad en Jaén, Elena González, ha trasladado el compromiso firme de la Junta de Andalucía con la mejora de la atención a las personas afectadas por enfermedades raras. Así lo ha indicado este jueves en una nota después de mantener un encuentro con el presidente de la Asociación Más Visibles, Pedro Lendínez, en la que han analizado las principales líneas de actuación en esta materia. Durante la reunión, González ha valorado el anuncio del consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, sobre la próxima aprobación en Consejo de Gobierno del nuevo Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (Paper). Este “documento estratégico” supone un nuevo impulso al fortalecimiento de la atención a estas patologías en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. El nuevo plan contempla 109 medidas concretas, estructuradas en siete líneas estratégicas, que abarcan tanto la Atención Primaria como la atención especializada, con el objetivo de ofrecer una respuesta más eficaz, coordinada y humana a las necesidades de los pacientes y sus familias.

Entre las principales actuaciones, figura la mejora en la gestión de la información y los recursos sanitarios mediante la integración de las solicitudes para Diagnóstico Genético Preconcepcional en la historia clínica digital del Servicio Andaluz de Salud y el avance en la telemedicina como modalidad asistencial. En el ámbito de la prevención y el diagnóstico precoz, prevé la ampliación del test prenatal a gestantes con riesgo de 1/500 durante los dos primeros años, con la posibilidad de elevarlo posteriormente a 1/1000. También se contempla la incorporación de nuevas enfermedades al cribado neonatal en Andalucía, comunidad que “ya cuenta con uno de los programas más completos”. Además, se implantará la consulta preconcepcional en Atención Primaria. La atención integral constituye otro de los ejes fundamentales del plan. Para ello, se elaborará un programa específico para casos sin diagnóstico, se actualizarán los protocolos comunes en unidades de genética y unidades clínicas de referencia y se crearán unidades multidisciplinares en cada área sanitaria que coordinen la atención con otras especialidades y con Atención Primaria. Igualmente, se reforzará el servicio de Psicología en Atención Primaria y se incorporará la Podología a la cartera de servicios. También se impulsa las terapias y tratamientos personalizados, con la creación de una plataforma específica de intercambio de conocimiento especializado. Junto a ello, en el documento se refuerza la investigación sobre enfermedades raras incorporando la perspectiva de género y criterios específicos en las convocatorias de investigación. La formación y sensibilización de los profesionales sanitarios, especialmente en Atención Primaria, y la participación activa de pacientes y familias —mediante la identificación de activos en salud y la creación del Aula en la Escuela— completan las siete líneas estratégicas del plan.

Durante la reunión, Lendínez ha presentado el programa del próximo congreso organizado por la Asociación Más Visibles, un foro que reunirá a profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y familias para abordar los retos actuales en torno a estas patologías. La delegada ha valorado esta iniciativa y ha señalado la importancia de generar espacios de coordinación y visibilidad. Las enfermedades raras afectan a una de cada 2.000 personas y existen más de 7.000 patologías diferentes, el 80 por ciento de ellas de origen genético. Representan un desafío para la salud pública por su complejidad diagnóstica, asistencial y social.