¡Que se moje también Jaén!
Dicen que los enfermos y familiares de afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) reciben la noticia como si les hubieran echado un cubo de agua fría. Ese es el origen del “Ice bucket challenge” —el reto del cubo de agua—, que ha revolucionado redes sociales y medios de comunicación. Famosos del ámbito de la farándula o la cultura como Shakira o Justin Bieber, y de la ciencia o la tecnología, como Bill Gates o Mark Zuckerberg, se han “mojado” ya por esta enfermedad. El reto se ha convertido en viral y, aunque la Asociación Española de ELA, AdELA, apuntó que todavía no ha repercutido en la cantidad de donativos para investigación, al menos sirve para visibilizar esta enfermedad terminal, que tiene una amplia incidencia en la provincia de Jaén.
La Asociación Jiennense de ELA, aunque pequeña y modesta pero con una gran actividad e implicación, quiere acercar esta campaña a la provincia. Ha comenzado los trámites para que “celebs” y figuras destacadas de la sociedad jiennense también se mojen por esta enfermedad que, a pesar de su afectación sigue considerándose “rara” y a cuya investigación apenas se destinan fondos.
Quieren que jugadores del Real Jaén, actores y humoristas admirados por sus vecinos. Su presidente, el neurofisiólogo José Eduardo Ortega, apunta que con que se consiga que la población conozca este mal ya se avanza algo en el camino. “Llevamos una semana larga hablando del tema, y eso es tan importante como el dinero que recibamos”, expresó, pero también destaca la necesidad de que el símbolo, no solo sea eso, sino que genere acciones que se reviertan, sobre todo, en investigación. Apunta que la asociación jiennense haría de intermediaria con los colectivos que están recaudando los fondos en España y la Asociación Siempre Adelante, según publicó la Plataforma de Afectados por la ELA y que los fondos no serían para el colectivo provincial, sino que contribuirían a engrosar la bolsa de donativos nacional.
“El problema de esta enfermedad es que no se investiga suficiente”, explica una y otra vez. Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, sin tratamiento y que provoca la muerte del paciente entre tres y cinco años después de su aparición. Su incidencia, según explicó Ortega, es equiparable a otras enfermedades más conocidas como la esclerosis, pero termina en muerte, por lo que el número de afectados tienen un periodo corto de vida, así que la cifra de afectados se mantiene. En España se diagnostican casos cada día. Jaén, en estos momentos, hay treinta personas que la padecen.