Los afectados por la esclerosis se duplica en 20 años

La Universidad de Jaén, a través de su “spin off”

Health Engineering S. L., constituye un referente en la investigación de la esclerosis múltiple. Ha desarrollado FractalMed, un sistema de diagnóstico y seguimiento de esta enfermedad que permite detectar precozmente la afección. Francisco José Esteban es el responsable científico del grupo de investigación de la UJA al que pertenece la “empresa”. El investigador afirma, en una entrevista realizada por la institución académica, que en esta enfermedad hay unos estados iniciales en los cuales los pacientes empiezan a desarrollar los síntomas propios de la patología, pero en las resonancias los cerebros aparecen como aparentemente normales, no se ve ningún tipo de lesión. “Cuando tienen síntomas y aparte se detecta que hay lesión en el cerebro a través de la resonancia, el diagnóstico es inequívoco. Hemos desarrollado un sistema basado en la dimensión fractal, en unos cálculos complejos del cerebro, con los cuales somos capaces de detectar si van a desarrollar la enfermedad pacientes que ya tienen los síntomas pero sus cerebros aparecen todavía sin lesiones. Puede ser, por tanto, de ayuda para los neurólogos, de modo que puedan comenzar el tratamiento antes de que aparezcan las lesiones, con lo cual se retrasa esa aparición o incluso se evita por completo que aparezcan”, explica Esteban, y añade que era un reto que estaba pendiente. “En realidad es lo que se busca, herramientas de diagnóstico precoz para que los pacientes tengan mayor calidad de vida”, concluye.

Tenía 18 años. Un día se despertó y comenzó a sentir muchos vértigos y mareos. Sus padres lo llevaron al hospital. “Me hicieron una resonancia y ya me diagnosticaron la esclerosis múltiple”, expresa José Novoa, de Jaén, que actualmente tiene treinta y cinco años y estudia el Grado de Relaciones Laborales y Recursos Humanos. “Hasta que tuve 25 hice mi vida normal, estaba preparando las oposiciones para policía, por lo que hacía deporte todos los días, y creía que lo que me había dado era un brote raro. Sin embargo, a partir de esa edad me dio un episodio muy fuerte y perdí la visión de un ojo, y poco a poco he visto cómo mis fuerzas han mermado de forma progresiva”, comenta. La enfermedad no es un impedimento para que este jiennense haga sus quehacer cotidiano con normalidad. Intenta que no lo repercuta, o al menos que lo haga lo menos posible. Desde 2005 pertenece a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple. “Siempre acudo a las actividades que organizan, suponen un apoyo importante para quienes tenemos la enfermedad. Voy a rehabilitación todas las semanas”, explica Novoa, quien añade que, actualmente, cuentan con un tratamiento específico, aunque la enfermedad carece de cura. “Poco a poco, la esclerosis múltiple es más conocida, aunque hay mucha gente que la confunde con la ELA, pero no tiene nada que ver con ella”, explica el afectado. “Lo suyo sería que se encontrase un medicamento que acabase con la esclerosis, que me permitiese a mí correr, saltar y bailar como lo hacía antes, pero desgraciadamente, por ahora, no existen los milagros”, concluye José Novoa.

Carmen Tiemblo vive en el municipio de Rus. Tiene cuarenta y tres años. Fue hace siete años cuando los médicos le detectaron la enfermedad. Sin embargo, señala, llevaba muchísimo tiempo con ella. “Había sentido cosas, pero lo achacaba al trabajo, al cansancio o a mil cosas, pero nunca a la enfermedad, aunque podía suponer que la tenía, porque tengo dos hermanas que la padecen y sabía los síntomas. No quería verlo ni reconocerlo, hasta que un día me salí de la carretera al perder el conocimiento y, a raíz de ahí, ya dije que lo que me pasaba era serio”, expresa la afectada.

Los comienzos fueron difíciles para ella. “Sobre todo cuando recibí el diagnóstico en el que me incapacitaron. Trabajaba como operadora de cámara y de editora en mi empresa. Me puse a llorar cuando me dijeron que ya no podía trabajar. Al principio te trastorna todo”, explica Carmen Tiemblo, y añade: “Me regalaron mi perrillo y me ayudó mucho, también porque el médico me recomendó no tener hijos”, dice.

A día de hoy, señala, se dedica a cuidarse. Realiza ejercicio cada mañana y se encuentra mucho mejor. “Gracias al esfuerzo, al ejercicio, la disciplina y a mi rutina, de ir con muletas y tener que ayudarme mi marido a ducharme, hoy en día corro, me estoy preparando para una media maratón. El año pasado participé en la San Antón de Jaén. Aunque a veces me dan brotes y tengo que dejarlo, de momento remonto, no me faltan las ganas, las fuerzas, el ánimo, la energía para seguir y, sobre todo, con el apoyo de toda la gente que me rodea”, concluye.

Vive en la ciudad de Úbeda, tiene cuarenta y cuatro años y prefiere mantenerse en el anonimato “por los prejuicios que aún causa para un empleado el hecho de hacer público que se padece esclerosis múltiple”. “Si la gente sabe que tienes la enfermedad les da miedo el hecho de contratarte, por si das muchas bajas y problemas a la empresa, aún hay prejuicios en la sociedad que nos afectan a los pacientes de esclerosis múltiple”, afirma la ubetense y agrega cómo fue su diagnóstico inicial y aparecieron los síntomas: “Me detectaron la enfermedad con 31 años, un poco de rebote al comenzar a darme vértigos y mareos muy pronunciados. La doctora me mandó un tratamiento para los mareos y no se me quitaban, los síntomas no desaparecían. Con el tiempo se me fueron, pero me apareció visión doble en un ojo. Después de un montón de pruebas y una resonancia magnética me la diagnosticaron. A raíz de ahí me lo tomé bien, porque mi madre la padece y ella no ha tenido nunca brotes demasiado fuertes. No tenía, por tanto, una imagen muy perjudicial de los efectos negativos que podría causarme padecer esclerosis múltiple y vivir con sus consecuencias”, explica la ubetense. En un principio se negó a tratarse, hasta que en una ocasión sufrió un episodio mayor. “Se me durmieron las piernas y el médico me dijo que tenía que medicarme sí o sí, que tenía que ponerme un tratamiento. Después de esta situación he sufrido un par de brotes importantes, y ya los problemas que veo que me afectan más son la pérdida cognitiva de memoria y concentración en mi trabajo y es lo que más me preocupa en estos momentos, este es uno de los síntomas de la afección”, explica la afectada, quien añade que acude a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple, donde recibe ayuda psicológica y rehabilitación. “Mi día a día es normal, me canso más cuando ando, pero por lo demás todo va bien”, concluye la ubetense, que sigue luchando “a lo bestia”, o de la forma que haga falta, para combatir las dolencias que le pueda causar la esclerosis múltiple en su vida.