Una odisea con lucha y sacrificio

Sufrir una enfermedad es algo que no quiere padecer nadie nunca, pero si además se tiene una dolencia grave y considerada como “rara”, es algo con lo que se tiene que luchar a diario con mucho sacrificio y con la esperanza de que vendrán mejores tiempos. Eso es lo que piensa Francisco Javier Gallego Alcalá, padre de Lucía, una niña de doce años que sufre una epilepsia focal refractaria y encefalopatía epiléptica, aunque primero estuvo diagnosticada como síndrome de West. Si también, se le suma que tiene que ser tratada en el Hospital Niño Jesús de Madrid, se complica aún más, ya que este hombre pasa casi 50 días al año en la capital española y el Servicio Andaluz de Sanidad (SAS) le concede 2,4 euros diarios por la manutención y el alojamiento al ser su hija tratada fuera de la comunidad.

Gallego vive en el barrio del Bulevar y lleva luchando diez años contra un decreto que data de 1981 y que no es igual en todo el país, ya que se rige por el Gobierno autonómico. “En Andalucía convirtieron las 400 pesetas de ese año en 2,4 euros actualmente y cuando nosotros venimos a Madrid para pasar consulta o ingresar nos dan eso para desayunar, comer, cenar y alojarnos, mientras que a un vasco le dan 60, por ejemplo”. Un hecho que afecta a muchos andaluces que no tienen las mismas condiciones que un ciudadano español pero que viva en otra región. Por ello, Gallego lo puso en conocimiento del Defensor del Pueblo Andaluz que emitió una queja a la Junta de Andalucía. De esta manera, luchan para cambiar la situación e igualar la ayuda que se da en otras comunidades.

Lucía lleva ingresada en Madrid desde el 18 de octubre. “Tengo otro hijo y estoy a 330 kilómetros de mi casa, buscándome la vida, y costándome el dinero, y así diez años, desde 2009. El año pasado vinimos casi 50 días, incluida la Nochebuena en la que cenamos con esa ayuda”, declaró Gallego, que en ese tiempo percibió un total de 120 euros, mientras que si hubiese sido vasco, habría recibido 3.000. Una gran diferencia con la que la única solución posible es el cambio de un decreto obsoleto y que, de momento, el Gobierno andaluz no actualiza para igualarlo a otras regiones españolas.

enfermedad. Lucía nació hace doce años y desde casi su nacimiento lucha contra una dolencia que los médicos jiennenses no pudieron tratar. “A los seis meses tuvimos muchos problemas. Ingresó en Jaén en Navidad y no había personal, no se le hacían las pruebas necesarias y en el hospital solo estaban dos neuropediatras, que ni siquiera estaban especializados en Infantil, y que, primero, le diagnosticaron la enfermedad y luego no”, afirmó Gallego, que fue derivado junto con su hija a Sevilla, a una planta especializada para estos casos pero que al poco tiempo cerraron por los recortes sin encontrar una solución a la afección de Lucía. “En 2009 nos llevaron al Niño Jesús de Madrid, allí le hicieron pruebas y le sacaron el síndrome de West. Entre medias ha habido una operación en Estados Unidos que tuve que hipotecar mi casa para pagar los 80.000 euros que costaba, que luego hizo frente el SAS después de ganar un juicio”.

El último incidente médico que sufrió esta niña fue en los últimos meses en el hospital jiennense “por no tener un neurocirujano infantil”. “Le quitaron unos puntos y crearon una infección que ha originado dos intervenciones y una más que queda pendiente. Por ello puse una reclamación contra el SAS, ya que Lucía está ingresada desde el 18 de octubre por esta negligencia”, concluyó Gallego.