Un documental con identidad jiennense que puede salvar vidas
La Asociación Más Visibles impulsa una grabación que busca concienciar sobre la prueba del talón
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“Cuando Judit nació en Valencia hace 22 años, los médicos tardaron 15 meses en diagnosticarle la enfermedad congénita con la que llegó al mundo, una Acidemia Glutárica. Para Judit fue demasiado tarde, y las consecuencias para su vida, inevitables”. Así comienza la sinopsis de un proyecto nacido en Jaén, pero todavía por un país por recorrer y concienciar. Se trata del documental impulsado por Pedro Lendínez Ortega, presidente de la asociación jiennense Más Visibles, quien recurrió al director de cine homónimo, Pedro Lendínez del Aro, para hacer realidad una grabación sobre la realidad de un protocolo a veces pasado por alto, pero imprescindible: La prueba del talón en recién nacidos. No es otra cosa que un análisis que puede detectar de manera precoz una gran cantidad de enfermedades congénitas que puedan afectar al bebé, con el objetivo de tratarlas a tiempo y que no evolucionen a una patología más grave.
El problema es simple: Aunque este examen se realiza en todas las comunidades autónomas, solo algunas recogen en su cartera básica de servicios el cribado de todas las posibles patologías. En Valencia, por ejemplo, en el caso de Judit, solo reconocen 11 patologías, y ninguna de ellas era la que padecía. “Si hubiese nacido en Jaén, la realidad de Judit podría haber sido bien distinta”, asegura Lendínez Ortega. Cabe destacar que el SAS andaluz está entre los sistemas sanitarios que más patologías reconocen. El objetivo, por tanto, no es otro que crear conciencia en aquellas comunidades en las que el cribado no es lo completo que debiera. Y es que ese es “quid” de la cuestión: No es un problema de dinero, ni de nuevas inversiones; con el mismo análisis que hacen en Valencia se pueden detectar la totalidad de las patologías.
“Es como si te vendaras los ojos, y solo miraras algunas patologías”, denuncia Lendínez Ortega. Es sólo una cuestión burocrática, pero capaz de truncar muchas vidas. El viernes comenzó el rodaje en el Hospital Materno-Infantil de Jaén con el objetivo de tomar la fotografía promocional del documental. El protagonista fue Álvaro, un niño recién nacido que, con el permiso de sus padres, Luz María Beltrán y Borja Molina, se sometió a la prueba del talón frente a las cámaras del director Pedro Lendínez del Aro. A partir de ahora, el equipo, formado íntegramente por profesionales jiennenses, se desplazará por toda España para mostrar la realidad de esta prueba a lo largo y ancho del territorio nacional.
Para ello, contarán además con la participación de expertos como Federico Mayor Zaragoza, quien fuera ministro, parlamentario europeo o director adjunto de la Unesco, y pionero en el cribado neonatal en España; entre otros como la doctora María Luz Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; Domingo González, director científico del Centro de Diagnóstico y Estudio de Enfermedades Metabólicas Avanzado de Cantabria; o Magdalena Ugartem, primera persona responsable del cribado neonatal y referente en la aplicación de la Medicina Preventiva y Traslacional. Una vez concluido el rodaje en marzo, una muestra será presentada en las III Jornadas sobre Enfermedades Raras, que se celebrarán en Jaén el 5 y 6 de abril, y al que acudirán multitud de expertos y autoridades sanitarias a nivel nacional. Será el primer paso de un proyecto que persigue, por encima de todo, prevenir casos como el que Judit sufrió.
