La vida cuando no hay descanso

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi) trabaja en colaboración con organismos públicos y privados en favor de la investigación y la divulgación de la enfermedad como único colectivo de pacientes con este tipo de afección que hay en todo el país. Pero, ¿qué es el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI)? Es una enfermedad neurológica, crónica, caracterizada por la aparición de una necesidad imperiosa de mover las piernas (y a veces los brazos) cuando el sujeto permanece en reposo. Con frecuencia, este síntoma va acompañado de sensaciones molestas (también llamadas disestesias) en las piernas, tales como quemazón, hormigueo, pinchazos e incluso dolor. Los síntomas del SPI —conocido también como la enfermedad de Willis-Ekbom— pueden variar en intensidad y también cualitativamente, por lo que pueden pasar de suponer simplemente una molestia a convertirse en irritantes e incluso dolorosos. El SPI es, además, una causa importante de alteración de sueño y afecta en grado severo o muy severo a más del 3% de la población adulta en España. Muchas personas afectadas por el SPI suelen verse obligadas a pasear por la noche por la propia vivienda o a hacer ejercicios o masajes para obtener alivio de su sintomatología.

En concreto, algunos de los síntomas experimentados por las personas que padecen SPI incluyen la necesidad severa de mover las piernas. Si se resiste al movimiento, los síntomas incrementan su severidad, que mejoran parcial o completamente cuando el individuo en cuestión mueve las piernas o camina y son más agudos al atardecer y por la noche. Los síntomas suelen interferir también con la conciliación del sueño y los sujetos afectados pueden incluso tener dificultades para permanecer sentados durante largos periodos de tiempo. La causa exacta no es conocida aún, pero cabe destacar que en torno al 60% de las personas afectadas suelen presentar antecedentes familiares de este trastorno. En los últimos años, se han descrito diversos genes que parecen incrementar el riesgo de padecer SPI.

En ciertos casos, también se sabe que la enfermedad puede estar relacionada con personas que tengan deficiencia de hierro o anemia; enfermedades tales como la insuficiencia renal o la neuropatía periférica, que están asociadas a un mayor riesgo de padecer SPI; mujeres que, durante el embarazo, puedan presentar síntomas de la enfermedad y que estos se relajen tras el parto, pero con posibilidad de que la afección persista y se desarrolle de manera autónoma finalmente, y algunos medicamentos como los antieméticos, los antidepresivos y otros que se suelen utilizar para tratar el resfriado y las alergias, pueden agravar los síntomas. Además, las personas que padecen SPI tienen un riesgo aún mayor de presentar Síndrome de Déficit de Atención.

En cuanto al tratamiento que se aplica al Síndrome de Piernas Inquietas, cabe destacar que los síntomas tienden a la mejora cuando se trata el cuadro asociado al mismo, tal y como es el caso del déficit de hierro. Entre los medicamentos más comúnmente utilizados para el tratamiento del SPI se incluyen agentes dopaminérgicos, fármacos utilizados para tratar la neuropatía y analgésicos opiáceos. Para un buen diagnóstico, apuntan desde la asociación, es necesaria una buena evaluación de la historia clínica del paciente.

“Es importante la investigación y también la divulgación”

—¿Cuáles son los síntomas más reconocibles del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI)?

—Consisten, principalmente, en una necesidad imperiosa de mover las piernas. Hay casos, bastantes, en que esa inquietud tan insoportable se extiende a brazos, abdomen, espalda... Suele ocurrir por la tarde y por la noche, sobre todo cuando uno pretende descansar, relajarse...

—¿Es difícil su detección? ¿Se necesita para ello de alguna prueba médica específica?

—Un buen neurofisiólogo, conocedor de la enfermedad, puede diagnosticarlo por estos síntomas. Ellos mismos suelen asegurar que el diagnóstico es clínico.

—¿Existe algún tratamiento? ¿Qué se puede hacer para mejorar la situación del paciente?

—Existen varios medicamentos que hacen desaparecer los síntomas con mayor o menor efecto. En general, podemos mejorar bastante y, sobre todo, descansar. No tiene cura, es crónica. Lo sufre en torno a un 10% de la población.

—En líneas generales, ¿cómo se trabaja desde la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi) para mejorar la vida del paciente?

—Entre nuestros objetivos fundamentales se encuentran la ayuda a todas las personas que no saben aún que sufren esta enfermedad. Las orientamos para encontrar un buen médico y que puedan ser diagnosticados, ya que en torno al 90% de los que la padecen están sin diagnosticar. Todos podemos ser colaboradores en esa tarea, así como en preparar actividades en nuestra zona, como pueden ser conferencias, encuentros, etcétera. En definitiva, con una finalidad divulgadora. También cabe destacar la colaboración con todos los organismos y administraciones, tanto públicas como privadas, en cuanto a la investigación y la divulgación del Síndrome de las Piernas Inquietas. Así que, cuantos más seamos, mayor fuerza para todo.

—¿Cuántos socios conforman la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas?

—Hay que destacar que somos la única asociación de pacientes de esta enfermedad en España. Actualmente, somos unos 340 socios, algo más de 70 en Andalucía y, de ellos, hay 7 en Jaén.

Levantarse en mitad de un claustro de profesores por no poder permanecer sentada, o durante una cena en un restaurante; ser incapaz de realizar en coche el trayecto de apenas 80 kilómetros que separa Jaén capital de Cabra del Santo Cristo, o lo más importante, no poder siquiera conciliar el sueño. Estos son los avatares a los que se enfrenta la jiennense Rosa García Segovia, diagnosticada de Síndrome de Piernas Inquietas, en su día a día. “Solo te ocurre cuando vas a descansar, cuando estás en reposo”, asegura García, acerca de una afección, dice, que cada vez es, por fortuna, más conocida.

“No es una enfermedad que se lleve en la cara, pero es una auténtica tortura china”, puntualiza, al mismo tiempo que explica que, lo que en un principio le supuso recortar sus horas de sueño, terminó por convertirse en calambres, espasmos y dolores que no solo se quedan en las piernas, por si fuera poco, sino que también empiezan a aparecer en las extremidades superiores. “Cuando uno es joven aguanta una noche sin descansar bien o dormir cinco horas a la semana no le supone tanto, pero yo tengo la enfermedad en el grado más alto que existe, es una sensación de inquietud que solo se va si te levantas y empiezas a andar. Limita mi vida social y, en mi caso, no puedo saltarme la medicación ni un día”, dice.

Rosa García, natural de Cabra del Santo Cristo, se trasladó a la capital cuando aprobó las oposiciones de maestra. A ella nunca le han diagnosticado Síndrome de Piernas Inquietas —también conocido como la enfermedad de Willis-Ekbom—, sino que los médicos que visitaba achacaban su malestar a problemas de circulación o a los nervios propios de los exámenes. “Recuerdo convivir con esta sensación desde que era adolescente, en Bachillerato, la Universidad... Por ejemplo, cuando salía con amigos a beber unas copas, al final de la noche yo no podía dormir y no sabía por qué era”, relata García, que se dio cuenta de su problema gracias a un reportaje en televisión en el que se hablaba sobre la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas. “Eso es lo que me pasa a mí, fijo”, se dijo a sí misma entonces. “Los médicos de cabecera no tenían ni idea y de eso no hace más de veinte años”, asegura García, que tras autodescubrir su enfermedad, empezó a tratarse con un neurólogo en Jaén y algún que otro profesional especialista de la propia asociación.

En este sentido, denuncia la “falta de pruebas específicas para la detección de la enfermedad”. “Hay otras para descartar, aunque pertenezca al campo de la Neurología es muy difícil de detectar y la sufre mucha más población de la que realmente lo sabe”, afirma.

Ningún médico dio con lo que tenía, únicamente el neurólogo Manuel José Lovera. “Cuando aprobé las oposiciones y me trasladé a Jaén, fui al médico por lo privado. Di con él, le expliqué lo que tenía y me hizo las pruebas para descartar que fuera alguna otra afección”, comenta García, sobre una enfermedad que puede aparecer por falta de hierro e incluso durante el último trimestre del embarazo. En su caso, es una mala herencia de su padre. “Él tiene los síntomas, igual que mi hermano, pero muy leves, ya que es una enfermedad que afecta más a las mujeres”, explica García, que lamenta que su hija, ya adolescente, muestre signos de la enfermedad.

“El Síndrome de Piernas Inquietas agravó mis embarazos. Después del primero, en 2008, fue cuando empecé a medicarme”, indica. En esta línea, desde su diagnóstico, García está obligada a seguir una alimentación muy estricta. “No podemos fumar, tampoco comer chocolate, beber café ni nada que contenga teína”, dice.

Se muestra muy agradecida a la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi). “Trabajan en la búsqueda de innovaciones, conferencias con médicos extranjeros, concentraciones... Es muy importante su ayuda en este tipo de enfermedades tan solitarias”, finaliza.