Jiennenses del Año 2023: Una Esperanza para Celia, virtud de la necesidad

Como todas las buenas historias, la que centra este Premio Jiennenses del Año a los Valores Humanos no es anónima; tiene nombres y apellidos. Es Celia Garrido Extremera la protagonista de una lucha en la que comparte sino con la inquebrantable voluntad de sus padres: María José Extremera y Manuel Garrido. Juntos, han conseguido hacer muy grande lo pequeño, a fuerza de trabajo, amor y solidaridad.

El relato comienza con los primeros meses de vida de esta joven, que ahora tiene 17 años. Nació con Déficit del Factor V, una patología “ultrarrara” para la que no hay fármacos, aunque los síntomas sean, cuanto menos, terribles. Se trata de una enfermedad que provoca sangrados internos al más mínimo golpe o movimiento incontrolado, lo que conlleva una pérdida masiva de sangre y un riesgo constante de muerte. Es duro pero, primero, no hay manera bonita de decirlo, y segundo, es necesario que los lectores conozcan el caso, sin cortapisas, para conocer el contexto real de la trayectoria de una familia que cada día se supera a sí misma.

Así ha pasado Celia, con sus padres siempre a su lado, toda su vida. Siempre entre hospitales. Tal y como cuenta María José, fue la desesperación la que les hizo buscar todas las posibles salidas. Cuando un médico les dijo que la sintomatología era parecida a la de la hemofilia, no lo dudaron. Se pusieron en contacto con la Federación Mundial de Hemofilia y, a su vez, los derivaron a la Asociación Andaluza de Hemofilia. Allí conocieron al investigador Antonio Liras, quien les abrió la única ventana que nadie les había abierto: iniciar un proyecto de investigación para encontrar un fármaco que pudiera contrarrestar el Déficit del Factor V. Y allí estaba, delante de sus narices, lo que por tanto tiempo estuvieron cerca de perder: la esperanza.

Esa llama les aupó a buscar financiación desesperadamente. Eran tres, no tenían muchos contactos y no sabían a quien podían acudir, excepto a sus vecinos y vecinas. Comenzando por el pueblo de María José y Manuel, Valdepeñas de Jaén, y trasladándose después al resto del territorio provincial, llevaron a cabo diferentes actividades benéficas y encontraron la solidaridad de los jiennenses siempre como respuesta. Así comenzó, en 2015, el germen de lo que más tarde se conocería como la Asociación para la Investigación y Cura del Déficit del Factor V (Asdefav). Tras este prometedor inicio, abarcaron poco a poco proyectos más grandes, dando a conocer la patología en el territorio provincial, concienciando de la importancia de investigar las enfermedades raras, y recabando todo el presupuesto posible para el proyecto de investigación. Así surgió una de sus iniciativas más conocidas: los Tapones Solidarios, por la que recogen tapones de plástico para reciclarlos por toda la provincia, persiguiendo dos objetivos, la difusión y la financiación del proyecto, y el cuidado al medio ambiente. Por el camino han conocido el sufrimiento, sí, pero también la bondad de la gente. De la mano de colaboradores como la cómica Eva y Qué nació la Gala del Humor “Una Esperanza para Celia”, que cada año reúne a miles de asistentes, o el “Challenge” benéfico, gracias a CrossFit Jaén.

Pero no ha sido un camino fácil, sino lleno de espinas. Que una enfermedad afecte a tan solo alrededor de 8.000 personas en todo el mundo, simplemente no es rentable. Este es el muro infranqueable; la realidad de las farmacéuticas. De hecho, como cuenta María José, ya existe un fármaco testado en Estados Unidos, pero permanece guardado en un cajón por este mismo motivo. Aun así, cada avance en el proyecto de investigación —y no son pocos en tan pocos años— remueve de nuevo el impulso. Esa luz nunca se ha perdido, y pretenden, incluso, iluminar un poco el camino de los que están en su situación. Son ya varias las familias con algún caso de esta patología, tanto de España como de Latinoamérica, que se han puesto en contacto con ellos, creando una red de apoyo con la que esperan, en un futuro, hacer más presión de grupo para el desarrollo de la cura. Pero son Celia y sus padres la locomotora de un tren que poco a poco va sumando vagones. Un trabajo cansado y exasperante, pero del que no cejan en su empeño, con la sociedad jiennense siempre a su lado.

La lucha de Celia y su familia tiene un pilar fundamental: la solidaridad. Sin ella no estarían donde están ahora, y la esperanza que incluye el nombre de la Asociación se habría apagado hace tiempo. Por ello, es imprescindible que la sociedad conozca los múltiples medios por los que puede colaborar con la investigación de una cura para el déficit del Factor V.

A través de la página web “unaesperanzaparacelia.org”, cualquiera puede hacer un donación directa, destinada íntegramente al proyecto investigador. Además, cabe la posibilidad de ser socio de la Asociación, aportando una cantidad mensual con la que dar vida y forma al posible tratamiento. Pero además, Una Esperanza para Celia realiza múltiples campañas benéficas, entre los que destacan los Tapones Solidarios. En toda la provincia hay establecidos puntos de recogida de tapones de plástico, por lo que es tan fácil como recolectarlos y llevarlos a dicho punto. Una pequeña acción que favorece no solo a Celia, sino al medio ambiente, pues la asociación recauda los beneficios de su reciclaje. Por supuesto, los jiennenses tienen la oportunidad de asistir y colaborar con las los diferentes galas y actos organizados por toda la provincia, en los que se aúnan el humor, el deporte o el arte, abarcando eventos para todos los gustos.

Otra campaña incluye la adquisición de un excelente aceite de oliva gourmet, el Aove Baby. Por cada botella vendida, una cuarta parte se destina a la Asociación. Las empresas también pueden poner su granito de arena y convertirse en una firma “V-aliente”, patrono de la causa por la investigación del déficit del Factor V. El dinero no lo es todo, y es que cualquiera puede convertirse en voluntario de Una Esperanza para Celia, ayudando en la recogida de tapones, dando difusión al proyecto o ayudando a organizar las diferentes iniciativas.

Miembro de la Comisión Científica de la Federación Española de Enfermedades Raras y académico real de la Academia de Farmacia, el doctor Antonio Liras lidera la el proyecto de investigación para encontrar una cura para el déficit del Factor V. Desde que conociera a María José Extremera y a Manuel Garrido, los padres de Celia, no dudó en buscar toda la información posible sobre investigaciones en torno a la enfermedad, pero se dio contra un muro. No había nada. Por tanto, en 2023, cambió la línea de investigación que llevaba por aquel entonces al déficit del Factor V. El proyecto se basa, tal y como explica Liras “en la terapia génica o terapia celular”. A partir de ahí, comenzó “la carrera”. “María José, Manuel y Celia se dedicaron a obtener fondos económicos por crowfunding, logrando financiar una pequeña parte de reactivos y maquinaria del laboratorio para el proyecto”, recuerda, sentando las bases del proyecto. No es sencillo, pues es una enfermedad denominada “ultrarrara”, que “se da entre 1 y 9 personas por millón de habitantes”. “La realidad es que a la empresa farmacéutica no le interesa”, explica, y “tampoco está incluido dentro de las prioridades de la financiación pública”. Aun así, poco a poco han conseguido avances importantes. El hito más importante es “haber conseguido un modelo animal en ratón con el déficit del factor V”, por lo que “ya se pueden probar los distintos protocolos en un modelo biológico”. Este es un paso fundamental a la hora de conseguir una cura efectiva. Pero Liras admite que, aunque lleva en investigación “muchísimos años”, esta fue la primera vez que puso cara al proyecto, “a un paciente con nombres y apellidos”. “Esto da una perspectiva totalmente diferente, lo que me lleva a una mayor implicación, a fijarte en la persona, a la familia, a la implicación de la sociedad”, explica, por lo que “el apoyo que supone, no solo económico, sino a nivel personal, para seguir con una investigación tan dura es una ayuda fundamental”, reconoce el doctor Liras.

La cómica Eva y Qué conoció la historia de Celia cuando le pidieron un vídeo en el que animase a la sociedad a reciclar tapones para la campaña solidaria de la asociación. Sin embargo, le supo a poco y quiso dar un paso más allá. Se puso manos a la obra. “Como no sé hacer las cosas a medias, propuse organizar una gala grande, con muchos cómicos, en el teatro más grande que pudiéramos encontrar”, recuerda la cómica. Así nació la Gala del Humor “Una Esperanza Para Celia”, que cada año reúne a miles de personas en el teatro Infanta Leonor de Jaén, y cuyos beneficios se destinan íntegramente a la investigación del déficit del Factor V. Este año se celebrará la sexta edición, y Eva y Qué explica que siempre ha contado con la colaboración de su gremio. “Los compañeros estamos muy acostumbrados a participar en este tipo de galas benéficas, es muy gratificante que tu trabajo pueda aportar tanto a algunas personas”. Sin embargo, para la cómica jiennense el caso Celia es especial. “Para mí se han convertido en familia”, relata, en una relación que, a lo largo de los años, “se ha convertido en una amistad profunda y una admiración sincera por todo lo que han pasado”. Y es que cada vez que Celia pasa un mal trago, Eva y Qué sufre “como si fuera una sobrina”. “Cuando me fui de viaje de novios estaba ingresada, y estuve todo el viaje con un nudo en el estómago”, recuerda, enfatizando el “enorme cariño” que le tiene a “su niña”. Respecto al futuro de la gala, no puede sino desear “que no se tuviera que hacer porque se curara”, pero mientras tanto, estará “ahí para ellos”. “Esa gala se va a hacer todos los años porque sé que es una ayuda muy grande para Celia y la investigación, no importa la agenda ni el tiempo que pase, se lo merecen”, enfatiza Eva y Qué.

María Luisa Sánchez es profesora de Infantil en el CEIP Divino Maestro de Jaén, y allí ha visto crecer a Celia desde que fuera su tutora. “Al principio”, recuerda Sánchez, “no podíamos llegar a imaginar la gravedad de la situación”, aunque poco a poco comenzaron a tomar conciencia tras las continuas hospitalizaciones y ausencias de la joven en clase. “Siempre ha sido una niña muy simpática, cariñosa, inteligente, cariñosa, alegre y muy espabilada” explica, lo que le ha ayudado “remontar estupendamente”, sobre todo tras los primeros ciclos de Infantil y Primaria, cuando comienza a ser difícil seguir el ritmo de las clases con las mencionadas ausencias. “En el colegio se hizo todo lo posible por echarle una mano”, explica, evitando que tuviera que realizar actividades en Educación Física, o facilitándole en lo posible los deberes y en fechas de exámenes durante sus hospitalizaciones. Sin embargo, Sánchez explica que fue Celia quien nunca cejó en su esfuerzo por continuar sus estudios. “Es una niña muy trabajadora”, enfatiza Sánchez, poniendo de relieve a “unos padres magníficos”. María José Extremera, su madre, es para ella “un ser especial”, que es capaz de “mantener una sonrisa constante y dar ánimos a todo el que le rodea”, a pesar de la situación que maneja con su hija. Una profunda amistad que nació cuando el hijo de María Luisa tuvo que ser operado en el Hospital, coincidiendo con una de las hospitalizaciones de Celia. Momentos en los que María José siempre estuvo ahí, uniendo sus caminos para siempre, y de la que destaca “la enorme humildad con la que lleva una carga que es muy dura”. Desde entonces, María Luisa, junto a su marido, han colaborado siempre que han podido, realizando actividades benéficas con la Asociación Jacobina, entre otras. Todo por una familia que es para ella “una bendición”.

La vicepresidenta de ALES, Yolanda Montoro, ha visto crecer Una Esperanza para Celia desde sus comienzos, ya que han compartido muchos momentos como asociadas de ALES. “Tienen una lucha continua por buscar una cura para su enfermedad”, explica, destacando “el altruismo que supone buscar un tratamiento que podrá ayudar no solo a Celia, sino a todos los que padecen el déficit del Factor-V”. En este sentido, no puede sino ensalzar María José, madre de Celia. “La describiría como una madre incansable, que el aliento se lo da su hija, y lo que quiere es que tenga una esperanza y un futuro mejor”, señala Montoro. Para ello, la familia ha realizado “un arduo trabajo” para “llevar a cabo una labor muy complicada”, ya que “no tienen un tejido asociativo de mucha gente, o de muchos pacientes”. “Ellos tienen que dar visibilidad, en este caso solo con una persona, a un problema que encima no tiene fácil solución”, explica, por lo que “han tenido que hacerse un nombre para darse a conocer en la provincia, para recibir los primeros apoyos tanto privados como públicos”, lo que “conlleva un trabajo de fondo, día a día”. “Es digno de admirar”, sostiene. Es por conocer de primera a mano a María José Manuel y Celia, que no le sorprende lo lejos que han llegado en menos de 10 años. “Yo siempre digo que las quiero y admiro a partes y iguales”: “Se les quiere por lo buena gente que son, y se les admira por la capacidad de lucha para encontrar esa cura, que al fin y al cabo es lo que todos los que los conocemos queremos”. Así, apunta que desde ALES siempre se intenta colaborar, tanto en actividades puntuales como en las galas principales de Una Esperanza para Celia. “Les tenemos un cariño especial”, explica, “y desde ALES contarán siempre con nuestro apoyo”.