Implicación social para hacer frente a la fulminante ELA

Hace dos veranos, la campaña “Mójate por la ELA” llegó a todo el mundo a base de cubetazos de agua. Una difusión de la enfermedad que permitió sacarla a la luz y darse a conocer. No obstante, en la celebración de su día internacional, las asociaciones, como la jiennense, continuaron esa labor informativa con el fin de aclarar dudas a la ciudadanía y presentarse a los afectados. El colectivo de Jaén, junto con las asociaciones Luna y Alujer, instalaron una mesa informativa en el Paseo de la Estación desde la que explicaron todos los aspectos relacionados con este mal. “La gente ha estado muy receptiva y colaboradora. Preguntaba y daba donativos. Incluso, han llegado personas que conocen a afectados”, explica el presidente del colectivo, José Eduardo Ortega.

El representante indica que en la provincia se registran cinco nuevos casos cada año. En la actualidad, hay 20 personas con ELA en Jaén. “Son pocos porque, una vez que conocen que tienen esta enfermedad rara, sobreviven un año”, explica Ortega. A la hora de definirla, el presidente apunta que es una enfermedad neurodegenerativa de la neurona motora que produce la parálisis de la musculatura del cuerpo. “Es progresivo y también afecta a la musculatura respiratoria, por lo que, al final, se produce la muerte del afectado”, dice.

Una vez que el paciente conoce que tiene la enfermedad, la primera reacción más común, según Ortega, es la negación. “No se lo creen y suelen irse a otro centro para que se lo confirmen. Y es que se pueden confundir en el diagnóstico”, indica. Así, José Eduardo Ortega recuerda la importancia de la Vía Clínica que en Jaén existe desde 2011 y que se trata de un protocolo del hospital que coordina, a través de una enfermera, a todos los especialistas implicados. “Esta atención disciplinaria permite que haya una pronta detección”, explica. Sin duda, el aspecto principal es la investigación que permita conocer más sobre este mal y es que, de momento, solo hay un fármaco que frena un poco el avance de la ELA y aumenta la supervivencia unos meses.