El coraje de Laura contra la epidemia silenciosa

Es la epidemia silenciosa del siglo XXI. Se llama daño cerebral adquirido y afecta en España a medio millón de personas. También la llaman discapacidad invisible. Es una lesión que se produce en las estructuras cerebrales súbitamente en personas que nacieron sin daño alguno en el cerebro. El Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido se ha celebrado este miércoles y una jiennense afectada ha ofrecido en Diario JAÉN su testimonio. La asociación Adacea ha puesto el acento en la necesidad de eliminar barreras arquitectónicas y congnitivas para su integración.

Suele decirse que uno no valora lo que tiene hasta que lo pierde, o al menos, no lo suficiente como para comprender las dimensiones de aquello que se posee. La de Laura López es una de esas historias que merece la pena ser contada por todo lo que entraña, provoca y enseña al que la escucha, un verdadero ejemplo de superación encarnado en el coraje de vivir de una joven jiennense a la que la vida le cambió de manera radical hace ya más de una década. Laura López Montiel lo tenía todo planeado para celebrar un fin de año memorable al abrigo de una familia tan numerosa como llena de amor. El año 2010 terminaba y el balance no podía ser mejor para una joven de veinte años que se estrenaba como empresaria en un negocio que, más allá de su naturaleza, suponía un sueño cumplido. Un intenso dolor de cabeza que presumía ser pasajero fue el origen del episodio que cambió la vida de Laura López para siempre.

“Era un dolor de cabeza muy intenso”, recuerda la joven, un dolor que nunca olvidará y que los médicos que la atendieron en el Neurotraumatológico confundieron con una simple sinusitis —inflamación de los senos del cráneo situados en la frente sobre los dos lados de la nariz, que es debida a una infección de las fosas nasales o de los alvéolos dentarios; suele producir obstrucción nasal y, efectivamente, dolor de cabeza—. Menuda sinusitis. “Los médicos no llegaron a detectarlo. Yo tenía sinusitis y también estaba mala con anginas (amigdalitis). Una vez me atendieron en Urgencias del Hospital Neurotraumatológico, me dieron el alta y volví a mi casa”, relata López, que aún en ese punto ni siquiera alcanzaba a imaginar lo que estaba a punto de suceder. “A eso de las dos horas, ya en casa, empeoré. De hecho, entré en coma y me trasladaron otra vez al Hospital para intervenirme quirúrgicamente”, cuenta la joven, a quien le detectaron, ahora sí, una malformación congénita —presente desde el nacimiento— que resultó ser la causa de sus males al provocarle una hemorragia cerebelosa —el cerebelo es el centro nervioso del encéfalo que ocupa la parte posterior e inferior del cráneo y cuya función principal es la coordinación motriz—, también conocida como muerte cerebral.

El neurocirujano Osamah Abdullah El Rubaidi, quien fue gerente del Complejo Hospitalario de Jaén, se encargó de la complicada intervención. Conoció el caso por casualidad, o quizás estaba escrito, pero lo cierto es que ese día se disponía a almorzar con su amigo José López, enfermero de profesión y, feliz coincidencia en este caso, tío de Laura. Recibió una llamada de su mujer, que le contó lo que sucedía, et voila, el prestigioso neurocirujano, que estaba libre, decidió hacerse cargo del caso y llegó a intervenir a Laura hasta en dos ocasiones. Hoy, con la perspectiva que otorga el paso del tiempo, la joven considera que un diagnóstico precoz hubiera evitado algunas de las secuelas que aún sufre, o al menos, las habría suavizado. “Es lo que creo y mi familia opina exactamente lo mismo”, asegura López, quien, en este sentido, aprovecha para poner en valor el trabajo que desempeñan colectivos como la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén (Adacea), a la que pertenece. “Es muy importante su labor”, puntualiza.

La rehabilitación ha terminado pero el proceso de recuperación es sempiterno. “Desde que me pasó hasta ahora ha llovido mucho. Estuve casi diez años en el centro que tiene Adacea en la calle Segovia y hoy puedo decir que se han convertido en mi segunda familia. Me han tratado siempre muy bien y me dieron la rehabilitación que necesitaba”, reconoce Laura, que al ser preguntada por el tipo de ejercicios que realizó para su adecuada rehabilitación, asegura: “En mi caso fue, principalmente, fisioterapia y logopedia. La secuela más grave que tuve fue en el plano físico, pero también necesité de la ayuda de un logopeda porque estuve con la traqueotomía bastante tiempo”. La rehabilitación como tal ha terminado, pero ella continúa con los ejercicios que necesita para mejorar día a día. En cuanto a sus primeros veinte años de vida y los últimos doce, confiesa que lo que más le cuesta es haber dejado de ser una persona totalmente independiente. “Necesito ayuda para ir al servicio, por ejemplo, y algunas veces también para vestirme”, dice Laura cuando se cumplen doce años desde que su vida y la de los que la rodean, experimentó un giro de 180 grados.

Reivindicar la accesibilidad, no solo arquitectónica sino universal. Ese es el trabajo en el que está y en el que pone el acento la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén (Adacea). Así lo manifestó su presidenta, María Muñoz, durante el acto institucional con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se conmemora cada 26 de octubre y que se celebró en la Biblioteca Provincial de Jaén. “No solo basta con eliminar las barreras arquitectónicas, sino que hay que ser conscientes también de las cognitivas para que las personas con daño cerebral consigan su autonomía, puedan tomar sus propias decisiones y sean independientes. En definitiva, que tengan una participación social real con la ayuda de entornos accesibles”, apostilló Muñoz.

En cuanto a la accesibilidad en la provincia de Jaén, la presidenta de Adacea reconoció que “se dan muchos pasos”. “No obstante, aún somos muy analfabetos en ese sentido, incluso nosotros mismos”, indicó, a la vez que puso de relieve que se puede mejorar a través de “pequeños detalles que no suponen una gran inversión”. “Es más una toma de conciencia que otra cosa. Necesitamos que se tengan en cuenta esas barreras para procurar eliminarlas, pero poco a poco. Si se tiene en cuenta eso, se llegará a lograr”, admitió Muñoz, que reconoció, en este sentido, “el trabajo de las administraciones”. Adacea nació en 2005 y cuenta en la actualidad con 350 socios. “A pesar de ser relativamente jóvenes, formamos un colectivo bastante consolidado. Tenemos muchos retos de futuro que afrontamos con ilusión. Somos un agente de transformación social muy relevante y eso nos mueve. Sé que, junto con las administraciones públicas, se pueden hacer cosas importantes en la provincia”, afirmó.

Al acto también acudió el alcalde, Julio Millán, así como la vicepresidenta tercera de la Diputación Provincial de Jaén, África Colomo, y las delegadas territoriales de Salud e Inclusión Social, Elena González y Ángela Hidalgo. “Hay que subrayar la labor que realizan los profesionales y voluntarios de Adacea, un recurso fundamental para las familias que ven cambiadas sus vidas por una lesión cerebral”, reconoció Julio Millán. “Felicito a Adacea por el trabajo que realizan de manera continuada en materia de sensibilización sobre esta problemática, así como por el empuje que dan a las administraciones públicas, lo que nos hace avanzar y tomar medidas para garantizar el derecho a la accesibilidad universal”, apuntó África Colomo. “Este tipo de situaciones no solo cambia drásticamente el proyecto de vida de la persona que lo sufre, sino el de todas las que conforman su entorno familiar, laboral y social”, explicó Elena González. En este punto, González incidió en el “compromiso de la Junta de Andalucía con las familias, a las que ofrece la mejor asistencia sanitaria posible y facilita con diversas medidas la mejora en la calidad de vida de los usuarios y de quienes los atienden”. Al hilo de esto, la delegada destacó la Escuela de Daño Cerebral para Pacientes y Familiares, que puso en marcha la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario de Jaén.