Doce meses para visibilizar las enfermedades raras

Una iniciativa que pone rostro a la lucha diaria de pequeños y familiares contra las enfermedades raras. Este es el objetivo principal del calendario solidario de la asociación Más Visibles, un proyecto fotográfico que une a niños afectados por estas patologías y mujeres bomberas para reclamar visibilidad, un diagnóstico precoz y equidad sanitaria en todas las comunidades españolas. El calendario ha sido presentado esta mañana en el Palacio Provincial de la mano del presidente de la entidad, Pedro Lendínez; la diputada de Cultura y Deportes, África Colomo; la delegada territorial de Salud, Elena González; la concejala delegada de Igualdad y Educación de Jaén, Eva Funes; el alcalde de Torredelcampo, Javier Chica; Ana María Sánchez, bombera del Consorcio de la Comarca Sierra de Segura, y María Espinosa, la fotógrafa del proyecto.

En la presentación, Colomo ha destacado que el calendario “no es solo un proyecto visual, sino una llamada a detenernos y reflexionar sobre realidades que afectan profundamente a muchas personas”, insistiendo en la importancia de la sensibilización y del diagnóstico precoz como factores clave para mejorar su calidad de vida. En la misma línea se ha expresado la delegada territorial de Salud, afirmando que “la detección temprana, la investigación y la inversión son fundamentales para garantizar la igualdad de oportunidades, nazcan donde nazcan”.

La concejal jiennense ha puesto el foco en el valor humano del proyecto y señaló que “este calendario visibiliza la valentía, la esperanza y las dificultades cotidianas a las que se enfrentan muchos niños en todos los ámbitos de su vida”. El compromiso municipal fue reforzado por la el alcalde de Torredelcampo, quien ha asegurado que “si se escatima en salud, el resto no tiene sentido”.

Por su parte, Pedro Lendínez ha resaltado que el calendario nace “desde el corazón y desde la generosidad” y que su objetivo es “contribuir a que las enfermedades raras dejen de ser invisibles”. En representación del colectivo de bomberas participantes, Sánchez ha destacado la implicación solidaria de sus compañeras y que no dudaron en colaborar “porque ayudar forma parte de nuestra vocación, también fuera de servicio”. Por último, la fotógrafa ha subrayado el componente humano de la experiencia: “Fue una convivencia hermosa, me enseñaron mucho más de lo que yo pude aportar”.

El calendario solidario puede adquirirse ya por 8 euros a través de la web de la página web asociación Más Visible. Todos los beneficios se destinarán a actividades de la entidad y financiación de terapias para aquellas familias que no pueden asumirlas económicamente.