Una marea de solidaridad

La esperanza es lo último que se pierde. Esa es la filosofía de unos padres, Javier Peña y Vanesa Bermúdez, vinculados con Espelúy y Mengíbar, que luchan desde Colorado (Estados Unidos) para que sus hijos gemelos Pablo y Álvaro mejoren de su grave enfermedad rara, la dolencia de Batten —un mal hereditario mortal que afecta al sistema nervioso—. Para lograr su meta, además de mucho ánimo, hacen falta fondos que permitan avanzar en la investigación.

04 sep 2015 / 09:44 H.


Ante el llamamiento, la solidaridad jiennense se deja notar. Sin ir más lejos, con motivo de las fiestas de Villargordo, esta noche, horas antes del cumpleaños de los pequeños, se celebra un concierto benéfico la mítica banda Triana, que tiene como telonero al grupo Megascolia —formado por músicos del municipio anfitrión y de Linares—. La actuación comienza a partir de las once de en la Caseta Municipal, con entradas que cuestan doce euros si se adquieren de forma anticipada y quince en taquilla.
La familia, a través de una tía materna, Antonia Bermúdez, no deja pasar por alto este gesto altruista y da las gracias a Triana, a la organización y a todas las personas que se disponen a colaborar. Precisa que todavía no sabe si alguno de los allegados de los gemelos estará presente. Por otro lado, expresa el reconocimiento de las personas más próximas a los dos niños por las múltiples iniciativas de cooperación con la noble causa que surgen desde Villargordo, Espelúy, Mengíbar o Cazalilla. Por ejemplo, el 4 de octubre por la tarde habrá un desfile de moda de La Lola y Complementos Apima en el hotel mengibareño Santa Beatriz de Silva. Para acceder a la actividad, patrocinada por el colectivo de amas de casa, hay que dar un donativo de dos euros. También se les entregará la recaudación de la peregrinación al santuario de la Virgen de la Cabeza, promovido por la cofradía de Mengíbar.
La familia de Pablo y Álvaro vive un calvario prácticamente desde que los niños nacieron, en septiembre de 2008, en un hospital granadino. Con año y medio, comenzaron a sufrir convulsiones. Se diagnosticó epilepsia mioclónica. Después de una peregrinación por diversos hospitales, ante la imposibilidad de controlar las convulsiones, se trasladaron a Colorado, donde el padre encontró trabajo, para que se les autorizara un tratamiento contra los espasmos. Efectivamente, la epilepsia quedó prácticamente anulada. Sin embargo, lo peor empezó en enero de este año, cuando los niños se quedaron ciegos y los médicos sospecharon de otras enfermedades, hasta que, en julio, se confirmó el diagnóstico de la enfermedad de Batten.