Un tumor que es de toda la familia

“Cuando un hijo tiene cáncer. Todos lo tenemos”. Es el lema que este año ha elegido la Federación de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) para recordar que, en España, cada año se produce casi un millar de nuevos diagnósticos. En Jaén, entre todos los tipos diferentes de la dolencia, puede contabilizarse una media de dieciséis casos anuales.
El objetivo fundamental que se proponen las familias integradas en “Ales” y presididas por Concepción Robles es promover la investigación y la mejora de la atención y coordinación sanitaria para aumentar el “esperanzador 75 por ciento”, que es el porcentaje medio de curación de los pacientes que se ha logrado en España. Sin embargo, recuerdan que, en otras partes del mundo, miles de niños fallecen sin tener acceso, ni siquiera, a un diagnóstico.  
Objetivos. Varias son las asignaturas que quedan pendientes en el tratamiento y la atención a los menores afectados por la enfermedad. En opinión de las familias, es necesario que se preste atención a todas las necesidades médicas, psicológicas y sociales y a las circunstancias adversas que la enfermedad ocasiona en los niños y en sus allegados, desde un área multidisciplinar. Además, realizan un llamamiento muy especial y “necesario” en defensa de los menores con cáncer”. El manifiesto redactado por las asociaciones de padres recoge: “Entendemos que tienen derecho (los adolescentes y jóvenes), por sus especiales características físicas y emocionales, a tener sus propios especialistas, y a que se creen, sin dilación, unidades de referencia especializadas en ese tramo de edad. No son niños, ni tampoco adultos, por lo que requieren de un clima y un ambiente específicos y adecuados para ellos”.
En esta jornada tan especial, los padres también reclaman unidades de hospitalización domiciliaria y de cuidados paliativos, así como observación y un control exhaustivo de las secuelas que producen la enfermedad y los tratamientos.