Un billete a la esperanza
Antonio Monzón sufre leucodistrofia hipomielinizante, una enfermedad rara que afecta al cerebro y que le impide andar, hablar y moverse. Sus padres, Virginia Oya y Antonio Monzón, pese a que eran muy jóvenes cuando nació, siempre han luchado por él. Estos cambileños vieron un rayo de esperanza en un encuentro de la Asociación Española contra las Leucodistrofias, entidad que, aseguran, les ha ayudado mucho. A través de ellos, descubrieron un tratamiento de una clínica de Galicia con la que el menor puede mejorar notablemente y, sobre todo, ganar años de vida. El único inconveniente es el precio. Son 2.400 euros al mes, una cantidad a la que difícilmente puede hacer frente una familia de clase media. Por esta razón decidieron mover cielo y tierra para conseguir el dinero. Lo han conseguido —a medias—. De momento, en agosto marchará a tierras gallegas en busca de esa esperanza.
En el centro sanitario del Norte de España —donde empezarán a tratarlo en agosto por la urgencia de la edad— le suministrarán la hormona del crecimiento, a la vez que le realizan cuatro atenciones diarias de lunes a viernes. Según explica Virginia Oya, esta terapia da buenos resultados, ya que el proceso es como si “le reiniciaran el cerebro”. Aunque no les garantizan nada, porque cada caso es distinto, ellos esperan que tras su paso por Galicia la enfermedad se paralice y Antonio Monzón pueda “mantener la cabeza”, ganar en movilidad y, quizás, comunicarse con los demás.
Incidencia. Según los datos de la Asociación Española contra las Leucodistrofias, las leuodistrofias hipomielinizantes o Pelizaeus-merzbacher se hereda de manera recesiva y está ligada al cromosoma X. El diagnóstico se basa en la combinación de hallazgos clínicos, electrofisiológicos y de neuroimagen. Su prevalencia se estima en un caso entre 400.000. Toma la forma de un trastorno precoz del desarrollo, motor que se caracteriza por hipotonía asociada, especialmente en los primeros dos años de vida, nistagmo y movimientos ataxo-coreicos del eje y las extremidades, sin degradación, pero a menudo con progresos lentos hasta la adolescencia.
Virginia y Antonio están muy agradecidos a todas las personas que los han ayudado a través de la recogida de tapones, de los programas de televisión o demás actos. La madre asegura que esa solidaridad le ha dado fuerzas para seguir adelante y luchar para que Antonio pueda mejorar su calidad de vida y ganar años. Recuerda, sin embargo, que todavía requieren de más apoyo para conseguir acabar el tratamiento, que debe ser de un año. Quien quiera colaborar puede hacerlo a través del número de la cuenta bancaria ES92 2103 0382 71 0040003788 o ponerse en contacto con su familia en el teléfono 656 49 96 69 o en el correo virwi@msn.com.