Terapia solidaria para Elena

Diana Sánchez Perabá /Jaén
Elena Velasco es uno de los 22 españoles que sufren la enfermedad 'Incontinencia Pigmenti'. La mengibareña, cuyos padres le inyectan, a diario, altas dosis de amor, recibirá las donaciones que se consigan con el I Concurso de Copla que se celebrará el domingo en el Bar Chérigan. Es clara cuando habla de los síntomas que, durante los siete años de su vida, Elena Velasco comenzó a sufrir. Y es que su madre, María Josefa Íñiguez Sánchez, es quien mejor conoce a su pequeña y cómo le llegó la enfermedad rara que un día se hizo con la infancia de la niña.

    13 mar 2013 / 11:28 H.

    'Nació con la piel seca y, a los tres meses, le empezaron a salir manchas en la piel. Fue cuando le diagnosticaron la enfermedad”, recuerda Íñiguez. Después, llegaron los síntomas de epilepsia. “No ha tenido crisis, pues lo tenemos muy controlado con terapias”, explica la progenitora. Además, apunta que, en su crecimiento, el hueso del hombro no se ajusta bien. Otra de las manifestaciones de la enfermedad es la falta de la regulación de la temperatura. “Su cuerpo no regula con el calor; de hecho le tenemos que adaptar la casa y el coche a su temperatura”, matiza Íñiguez.
    Dice la madre de Elena Velasco que los síntomas aparecieron, poco a poco, mientras, los médicos le ofrecían terapias para afrontar cada problema. “En los ojos le salen úlceras e infecciones en la córnea y también tiene fobia al ruido. Se agobia”. El agravante se aprecia con la relación entre cada uno de los síntomas, de manera que la pequeña de 7 años sufre un retraso de dos años respecto a los niños de su edad. “Tiene un retraso psicomotor, de ahí que tardara en andar o saltar. Le cuesta aprender, sobre todo cuando  le cambias la rutina”. Debido a la debilidad de sus músculos, incluidos los de la boca, a Elena Velasco le cuesta hablar, lo que deriva en un problema de relación social. “De puertas hacia afuera de casa, Elena es otra persona”.
    Pero María Josefa Íñiguez es todo fuerza. Así, cada pasito que la niña da en contra de su enfermedad aviva la esperanza de la madre para seguir junto a Elena y encaminar su futuro hacia la mayor independencia posible. “Jamás olvidaré el día que anduvo mi Elena”. Por eso, se entrega en cuerpo y alma cuando se trata de organizar el día de la pequeña para estimular sus ganas de seguir. “Tiene psicólogo, logopeda y fisioterapeuta, ya que sufre continuos dolores de piernas, que se le quedan rígidas”, relata Íñiguez, quien destaca las clases de natación como una de las terapias milagro.
    Si sacar fuerzas es complicado, otra de las adversidades a las que se enfrenta la mengibareña es la cada vez menor ayuda  económica que recibe. “Cada mes  gasto más de cuatrocientos euros en ella, sin contar los zapatos, las gafas o las cremas especiales que necesita. De todos modos, recibimos 500 euros cada seis meses y una beca de 1.800 anuales para la asociación”.
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