Recogida solidaria de tapones para respaldar a Alonso Pérez

Parte de los tapones se aprovecharon para decorar tanto el interior como el exterior del espacio de esta aldea en “San Mateo 2015”.  Durante todo el verano, la pedánea y próxima hermana de la próxima edición de las fiestas, trabajaron en la elaboración de las lámparas y el zócalo y el arcoíris de fuera. El esfuerzo mereció la pena, pues la caseta recibió el segundo premio en el concurso de ornamentación interior —el primero quedó desierto—. Posteriormente los tapones empleados, junto a otras que se recogieron durante la feria se entregaron al padre de Alonso, Cándido Pérez. En total, según sus cálculos, se consiguieron alrededor de trescientos kilos.
El progenitor se muestra muy agradecido por la ayuda de la peluquería y de la Asociación Cultural Virgen de Fátima —encargada del espacio de La Hortichuela—. “Se han conseguido tres beneficios de manera simultánea. Por un lado, se ha reciclado el plástico, por otro lado se ha conseguido una decoración muy bonita y en tercer lugar se ayuda a la lucha contra el síndrome Cornelia de Lange”, afirma el progenitor, quien es vicepresidente de la asociación española que agrupa a las familias de los pacientes de este mal.
Cándido Pérez remarca la importancia de la ayuda para la investigación y para colaborar en las terapias que recibe su pequeño, de diez años, que incluyen fisioterapia, sesiones en la piscina cubierta, logopedia, psicología y pedagogía. Aparte de la labor de la responsable de la peluquería, Gabi Barea, recibe diversas remesas de tapones que él mismo transporta hasta Granada en una furgoneta.  Además, en agosto se celebró en Mures una carrera contra las enfermedades raras, impulsada por el joven Gabry Cano, que este año recaudó 628 euros. Para el próximo invierno se intentará recuperar el maratón de fútbol, coincidente con el día de Andalucía y el de este tipo de dolencias. Recientemente solo en Mures cinco familias se han hecho socias del colectivo de Cornelia de Lange.
La enfermedad es una alteración genética poco conocida que conduce a anormalidades severas del desarrollo físico e intelectual del niño. Sus características hacen que el paciente requiera cuidados continuos, de manera que las familias tienen que implicarse al máximo para cuidar a los menores y mejorar sus condiciones de vida. Cada vez son más las terapias y los fármacos que ayudan a paliar las consecuencias. En el caso de Alonso Pérez son numerosos los especialistas médicos que  supervisan su evolución. De manera paralela se trazan estrategias cuya finalidad es abordar la enfermedad de manera que se optimicen los tratamientos y las condiciones cotidianas del paciente en cuestión.