Música para cicatrizar las heridas
La rareza de la enfermedad de la pequeña Celia, de 9 años, es directamente proporcional a las muestras de cariño y apoyo que está recibiendo por parte de profesionales y de la ciudadanía. Incansable y con una fuerza arrolladora, su madre, María José Extremera, no cesa en organizar iniciativas, como la que hay prevista para el próximo martes, para sacar a la luz el caso de su hija y promover su investigación.
La niña sufre una anomalía en la sangre en la que le falta el factor cinco, por lo que no le coagula (parecido a los hemofílicos, a los que les falta los factores 8 y 9). Este déficit afecta en el día a día de Celia, sobre todo cuando se hace una herida, ya que sangra en exceso. Incluso, sufre hemorragias internas. La única solución son las transfusiones de sangre que duran horas.
Aunque la investigación es primordial para hallar un tratamiento, la progenitora de Celia asegura que lo realmente complicado es lograr que un laboratorio, ajeno al investigador, fabrique el producto. “De ahí la importancia de la difusión para que llegue al máximo número de apoyos”, explica María José Extremera.
La próxima cita será el martes, día 25 de agosto, en el municipio de Valdepeñas, de donde son naturales los padres de Celia. Será en el cine Iris a partir de las 21:30. Los musicales pondrán la nota divertida a este acto solidario cuya entrada cuesta tres euros. Según el cartel está previsto que actúen diferentes grupos como “Cierra los ojos y sueña”, “Esta es mi escuela”, “El oculista de la vista” y danza árabe. La iniciativa cuenta con la participación de la Asociación Andaluza de Hemofilia (Ansahemo). “Y la alcaldesa ha considerado organizar este encuentro ahora, ya que hay más gente que viene a pasar sus vacaciones a Valdepeñas. En realidad está funcionando el boca a boca”, cuenta María José Extremera.
Y, aunque no pueden bajar la guardia, para que el caso de Celia no caiga en el olvido, la familia reconoce el apoyo que han recibido, precisamente, de los valdepeñeros. Y es que, en las pasadas fiestas realengas, lograron vender más de doscientas pulseras rojas fabricadas para la difusión de la enfermedad de la niña. “La gente se ha volcado mucho, de hecho, recaudamos mil euros en el mercadillo que celebramos en Arjona”, cuenta.
Además de la difusión cara a cara, desde Facebook las visitas se convierten en otro instrumento de movilización social. En este sentido, María José Extremera resalta la importancia de que los usuarios se unan a la cuenta de Celia. “Una esperanza para ella es llamar la atención de los laboratorios desde Facebook”, indica. De hecho, en las semanas que lleva abierta la página, ya tienen registradas más de ochocientas visitas.
El déficit del factor cinco en la sangre es tan extraño que, según asegura Extremera, en Andalucía no hay ningún caso registrado. “En España solo conocemos a una niña de Lugo, con la misma casuística de Celia, aunque dicen que pueden existir treinta casos”, apunta. De momento, además de contar con el apoyo de la sociedad, la familia de Celia tiene su esperanza depositada en el trabajo del investigador Antonio Lira, experto en hemofilia.