Los padres de una niña enferma piden apoyo para investigación
Nadie explica mejor la enfermedad de Celia Garrido Extremera, de ocho años, que la propia niña: narra, en un vídeo editado por su madre, qué efectos tiene el déficit de factor cinco de coagulación, un trastorno congénito similar a la hemofilia. La pequeña ingresa en un hospital cada vez que se hace una herida; sangra en exceso y, en ocasiones, las hemorragias son internas. El único remedio, las transfusiones de plasma, que duran horas. Si es grave, días enteros. No hay tratamiento ni medicinas.
El objetivo de los progenitores, vecinos de La Alcantarilla, es difundir la grabación por medios y redes sociales para despertar el interés de la población y hacer un llamamiento sobre el extraño problema sanguíneo a los investigadores. El caso de Garrido es, según la familia, el único en Andalucía; en España no hay más de treinta.
María José Extremera, la madre, dice que el hogar atraviesa una “buena racha”. Eso significa que las visitas al hospital se han espaciado en el tiempo. Y que Celia cumple. Asume su particularidad: no puede (por precaución) montar en bicicleta. En los deportes de contacto le toca ser espectadora. “Le encanta la gimnasia. Pero tiene que conformarse y ver cómo se divierte el resto. Parece una tontería, pero para ella es un trauma. Y tenemos que estar muy pendientes”, señala. “La enfermedad es tan extraña y hay tan pocos casos que casi nadie investiga. A las industrias farmacéuticas tampoco les interesa”, analiza Manuel Garrido, el padre. Preferiría que ese vídeo que protagoniza su hija no existiese, que no sonara la banda sonora de “Up” mientras su pequeña relata, con gracia, quiénes la ayudan. “Pero si no lo hacemos es más complicado”.
Uno de los cómplices de Celia y su familia es la Asociación Andaluza de Hemofilia, Ansahemo. “Estamos en contacto con este colectivo desde hace unos años. Nos ayuda en asuntos importantes, como facilitarnos una guía para saber qué hay que hacer cuando nuestra hija sufre golpes. También asesoran sobre información médica y ayuda psicológica”, explica Extremera. Antonio Liras es uno de los investigadores que más se ha interesado por Celia Garrido es. Los padres le están muy agradecidos por el trabajo que realiza junto con su equipo. “Tratan de averiguar en qué momento mutó el gen que propicia la deficiencia de factor cinco”, señala el padre.
Apoyo. Víctor Herranz, residente en Madrid, participará en una prueba de triatlón en Sevilla el próximo 30 de mayo. El deportista conoce el caso de Celia y se ha comprometido a fomentar donaciones para la familia. “Cada kilómetro que realice valdrá un dinero. Llevará patrocinadores en su camiseta”, cuenta María José Extremera. El dinero recaudado irá a parar a la pequeña de La Alcantarilla. Los jiennenses pueden donar en la cuenta ES 58 2100 3916 9902 0013 2885. Celia Garrido se mueve y se ríe como si no estuviese enferma. Ocurre que su problema no se ve, pero está ahí. Y, de momento, no tiene cura.