Las secuelas de la enfermedad

Francisco Iglesias y Maribel Moreno, junto a sus dos hijos, Julián y Paco, formaban una familia feliz. Hace siete años, a él le diagnosticaron un tumor cerebral y, hace tres, Daño Cerebral Adquirido (DCA). Desde entonces, su vida no ha vuelto a ser la misma.

22 oct 2014 / 09:40 H.

 

Él apenas habla, no puede mantener una conversación y ha perdido la memoria. No reconoce a su mujer ni a sus hijos y, aun así, Maribel Moreno afirma que sigue enamorada. “Sé que ya no tengo el cariño de un marido, pero ahora le quiero más que antes. Siempre fue bueno, atento y detallista conmigo y, por eso, sigo a su lado”, afirma.

Al verlos juntos, sorprende su entereza. Ella no deja de sonreírle, pero, al mismo tiempo, le hace un examen: “¿Quién soy? Tu mujer. ¿Cómo se llaman tus hijos?”, le pregunta. Mientras, Francisco Iglesias comprueba el anillo de su mano y, después, coge la de ella para ver si es el mismo. Cuando se queda convencido, le da un beso. Todo esto es consecuencia del daño cerebral adquirido.

En un principio, le habían dado una esperanza de vida de dos semanas, pero pasan los años y él pelea por mejorar. “A mis hijos les tengo dicho que no sabemos cuánto tiempo estará con nosotros, pero tenemos que ser fuertes”, comenta Maribel.

El próximo domingo se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, jornada que se aprovecha para poner de manifiesto las reivindicaciones de los afectados y dar a conocer la enfermedad. Tal y como explica María Moral, trabajadora social de Adacea (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén), una de las primeras dificultades a las que tienen que hacer frente las familias es la falta de información. “A todo el mundo le puede pasar y nadie está preparado”, comenta. El desarrollo de una prestación sanitaria que garantice una continuidad asistencial de los usuarios y familiares y la confirmación de una red regulada de recursos, programas y servicios homologados para atender las necesidades específicas de las personas con DCA son dos de sus exigencias.

A ellas se suman el impulso a la investigación en técnicas rehabilitadoras y productos para incrementar la autonomía y el establecimiento de programas de apoyo a las familias.

Maribel Moreno y Francisco Iglesias son un buen ejemplo del calvario por el que se pasa cuando llega la enfermedad. “No te queda más remedio que tirar hacia adelante. Yo no sabía nada de la enfermedad y los recursos públicos son limitados. Al principio, me generaba mucho estrés, bajé de peso e, incluso perdí pelo. Hoy en día, mi vida es estar con él, ayudarlo en lo que haga falta y estar con mis hijos. Soy una persona positiva”, dice ella.

A pesar de su carácter fuerte, Maribel Moreno reconoce que echa en falta a su marido, que se siente sola y que le duele cuando escucha: “Señora, ¿usted es mi mujer?”. También sufre por sus hijos, ya que ella ha asumido el papel de madre y padre. “Algunas veces, le pregunto a Dios por qué nos envió esto”, sostiene.

Y es que es duro de llevar. La familia encontró apoyo al entrar en contacto con Adacea, que la ayudó a conocer al detalle una enfermedad que tal y como la describe la trabajadora social de la organización, es una dependencia silenciosa. Por eso, durante toda la semana, el colectivo organiza una serie de actividades para visibilizar el DCA y defender la integración de los que la padecen.