La lucha por hacerse visibles y no caminar solos
Pepi Galera
Necesitan visibilidad. Darse a conocer a la sociedad. Porque si ya no es poco sufrir una enfermedad, a ellos les “ha tocado” padecer una que se desconoce, de difícil diagnóstico, que, en la mayoría de los casos, tiene carácter genético, que es crónica y que, raramente, tiene tratamiento. No es extraño que se sientan desorientados y, muchas veces, solos en su lucha por vivir. Son los afectados por enfermedades raras, huérfanas o de baja prevalencia.
Pepi GaleraNecesitan visibilidad. Darse a conocer a la sociedad. Porque si ya no es poco sufrir una enfermedad, a ellos les “ha tocado” padecer una que se desconoce, de difícil diagnóstico, que, en la mayoría de los casos, tiene carácter genético, que es crónica y que, raramente, tiene tratamiento. No es extraño que se sientan desorientados y, muchas veces, solos en su lucha por vivir. Son los afectados por enfermedades raras, huérfanas o de baja prevalencia.
Necesitan que la sociedad sepa que existen y lo que requieren: asistencia, investigación y apoyo social. De la primera, administraciones públicas ya están “manos a la obra”; de la segunda, las industrias farmacéuticas dan tímidos pasos y, del último, asociaciones y familiares son sus principales pilares. El pasado lunes, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que coincide con el último día de febrero en casi todos los países del mundo. En la actualidad, se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. En Andalucía, según datos facilitados por la Delegación Provincial de Salud, se estima que hay unos 250.000 pacientes afectados por alguna de las 5.000 enfermedades raras conocidas. Pero, ¿qué se considera una enfermedad rara? Son aquellas que tienen una baja prevalencia, que afecta a tan solo 5 de cada 10.000 personas. Pero, para rizar el rizo, en muchas ocasiones, dos pacientes de una misma la manifiestan de formas diferentes.
La atención de estos enfermos en Andalucía está recogida a través de un plan que se creó en 2008, como una herramienta de trabajo que vincula a todo el sistema. “Nació con el objetivo de incrementar el conocimiento y abordar el aspecto asistencial para dar una respuesta integrada y multisiciplinar”, explica la delegada provincial de Salud, Purificación Gálvez. Para su elaboración, se contó con la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras. Este tipo de colectivos suponen apoyo imprescindible para enfermos y familiares, a la hora de orientar, pero también de alentar en la lucha contra la enfermedad.
Otra de las claves del plan andaluz es la disponibilidad de “tratamientos huérfanos”, como se conocen los específicos para estas patologías. “El plan trabaja en la disponibilidad de tratamientos especialmente diseñados para estos pacientes. De hecho, la Unión Europea crea unas condiciones favorables para la industria que los diseña. Por ejemplo, sus patentes tienen una duración de 10 años, en vez de 5”, detalla la delegada. Y es que este tipo de tratamientos son muy caros. Por ejemplo, la medicación para la glucogénesis tipo 2 puede llegar a costar 600.000 euros al año para un solo paciente. “La Junta de Andalucía invirtió, en 2009, 33 millones de euros. Un año después, para 2010, este presupuesto se incrementó hasta los 35 millones de euros”, asegura Purificación Gálvez.