Fraternidad miasténica
Apenas han pasado unas horas desde que, con poca incidencia mediática, se ha celebrado el Día Mundial contra la miastenia grave. Una más en el enorme listado de las enfermedades raras que, a pesar de su nombre, cada vez aumenta más en cantidad y en número de afectados. Solo de miastenia aparecen más de 700 casos cada año en nuestro país, alcanzando un censo de más de trescientos casos por millón.
La miastenia tiene como síntomas la debilidad, una fatiga extrema y fallos en los músculos faciales, en las extremidades e incluso en los respiratorios. A pesar de que en ciertos casos la gravedad puede ser elevada, suelen pasar hasta tres años para que el diagnóstico se concrete, ya que la sintomatología puede coincidir con otras patologías. Existe un problema añadido, nuestra inquietud ante la cambiante trayectoria de la enfermedad. Un día puede parecer que nada nos sucede, mientras que al siguiente nos es imposible o muy complicado hacer las tareas habituales. Eso nos lleva a una angustia que puede devenir en depresión y es ahí cuando el entorno familiar, los amigos y el ambiente en que nos movemos, puede ser determinante para poder sobrellevar la enfermedad. Celebraciones como la que nos ocupa pueden ser un cauce para que la enfermedad se conozca más e incluso se investigue en nuevos caminos para su tratamiento pero, en realidad, todos sabemos que los “Días de” valen de muy poco si no existe realmente conciencia social al respecto. Los miasténicos queremos ser tenidos en cuenta por investigadores, médicos, laboratorios y autoridades sanitarias. Queremos que todos ellos se conciencien de que existimos y de que cada día somos más. Quizás, sabiéndolo se afanen en buscar soluciones. Mientras tanto, los miasténicos sabemos que la amistad, la fraterna camaradería y el apoyo mutuo son una de las medicinas más potentes que existen. Y a ello nos hemos entregado en la sierra de Córdoba, en un encuentro repleto de buenas vibraciones y con el futuro en nuestras manos.
Lejos de oficialismos, de corsés asociativos, de luchas extrañas. Sabiéndonos juntos. Mirando hacia adelante, con la seguridad de que la miastenia no podrá con nosotros.
La miastenia tiene como síntomas la debilidad, una fatiga extrema y fallos en los músculos faciales, en las extremidades e incluso en los respiratorios. A pesar de que en ciertos casos la gravedad puede ser elevada, suelen pasar hasta tres años para que el diagnóstico se concrete, ya que la sintomatología puede coincidir con otras patologías. Existe un problema añadido, nuestra inquietud ante la cambiante trayectoria de la enfermedad. Un día puede parecer que nada nos sucede, mientras que al siguiente nos es imposible o muy complicado hacer las tareas habituales. Eso nos lleva a una angustia que puede devenir en depresión y es ahí cuando el entorno familiar, los amigos y el ambiente en que nos movemos, puede ser determinante para poder sobrellevar la enfermedad. Celebraciones como la que nos ocupa pueden ser un cauce para que la enfermedad se conozca más e incluso se investigue en nuevos caminos para su tratamiento pero, en realidad, todos sabemos que los “Días de” valen de muy poco si no existe realmente conciencia social al respecto. Los miasténicos queremos ser tenidos en cuenta por investigadores, médicos, laboratorios y autoridades sanitarias. Queremos que todos ellos se conciencien de que existimos y de que cada día somos más. Quizás, sabiéndolo se afanen en buscar soluciones. Mientras tanto, los miasténicos sabemos que la amistad, la fraterna camaradería y el apoyo mutuo son una de las medicinas más potentes que existen. Y a ello nos hemos entregado en la sierra de Córdoba, en un encuentro repleto de buenas vibraciones y con el futuro en nuestras manos.
Lejos de oficialismos, de corsés asociativos, de luchas extrañas. Sabiéndonos juntos. Mirando hacia adelante, con la seguridad de que la miastenia no podrá con nosotros.