El día de la enfermedad que engaña
Los representantes provinciales de la Asociación Miastenia de España (AMES) celebraron una mesa informativa sobre la enfermedad que les afecta. Fue en el Hospital Médico Quirúrgico. Antonio Barranco, delegado en Jaén, lideró una cita que constató una evidencia: aún hay muchas personas que no saben qué es la miastenia. Los miembros de la AMES lo intentaron con trípticos y explicaciones “in situ” ante la presencia tanto de usuarios como de profesionales del centro. “Ha venido más gente que en años anteriores”, celebró Barranco.
Hay cifras. Los números hablan de unos 10.000 afectados en España. “Se da un 1,4 por ciento por cada 10.000 habitantes”, explica David Navarro, coordinador nacional de la AMES. “En Jaén somos más de 150”, añade su compañero provincial. Hay síntomas engañosos: debilidad muscular, fatiga. “La confusión afecta al plano psicológico. Esa es nuestra labor: asesorar a los enfermos”, dice Navarro. El reto es el diagnóstico precoz. Solo así se atemperan unos efectos desconcertantes que abarcan desde visión borrosa hasta dificultades en el habla. Los tratamientos son limitados: anticolinesterásicos, corticoides e inmunosupresores. “No es una enfermedad degenerativa como, por ejemplo, la esclerosis múltiple, pero puede progresar. En la asociación trabajamos para que los afectados acuden al centro de salud y sean derivados a un especialista. Cuanto antes los diagnostiques, mejor. La miastenia no comienza igual en todos los casos y los síntomas tienden a confundirse con otras enfermedades neuromusculares”, explica Barranco. Por eso, por su manera de manifestarse, la llaman la “gran simuladora”. Pedro López, diagnosticado desde hace años, habla de una escena: “Ir peregrinando de consulta en consulta durante meses, a veces años, siendo tachados a veces de depresivos, ansiosos o incluso de cuentistas”. Pero no hay teatro. La reclamación es tan lógica como compleja en tiempos de capital escaso: profundizar en las investigaciones para mejorar la medicación. La AMES está en contacto con iniciativas privadas que buscan soluciones para aumentar la calidad de vida de los diagnosticados. Solo hay una unidad de miastenia en el país, en Barcelona. Allí, Barranco “conoció” su mal. Hoy es el Día Mundial de la Miastenia. Y cada año hay dos enfermos más en España.
Los representantes provinciales de la Asociación Miastenia de España (AMES) celebraron una mesa informativa sobre la enfermedad que les afecta. Fue en el Hospital Médico Quirúrgico. Antonio Barranco, delegado en Jaén, lideró una cita que constató una evidencia: aún hay muchas personas que no saben qué es la miastenia. Los miembros de la AMES lo intentaron con trípticos y explicaciones “in situ” ante la presencia tanto de usuarios como de profesionales del centro. “Ha venido más gente que en años anteriores”, celebró Barranco.
Hay cifras. Los números hablan de unos 10.000 afectados en España. “Se da un 1,4 por ciento por cada 10.000 habitantes”, explica David Navarro, coordinador nacional de la AMES. “En Jaén somos más de 150”, añade su compañero provincial. Hay síntomas engañosos: debilidad muscular, fatiga. “La confusión afecta al plano psicológico. Esa es nuestra labor: asesorar a los enfermos”, dice Navarro. El reto es el diagnóstico precoz. Solo así se atemperan unos efectos desconcertantes que abarcan desde visión borrosa hasta dificultades en el habla. Los tratamientos son limitados: anticolinesterásicos, corticoides e inmunosupresores. “No es una enfermedad degenerativa como, por ejemplo, la esclerosis múltiple, pero puede progresar. En la asociación trabajamos para que los afectados acuden al centro de salud y sean derivados a un especialista. Cuanto antes los diagnostiques, mejor. La miastenia no comienza igual en todos los casos y los síntomas tienden a confundirse con otras enfermedades neuromusculares”, explica Barranco. Por eso, por su manera de manifestarse, la llaman la “gran simuladora”. Pedro López, diagnosticado desde hace años, habla de una escena: “Ir peregrinando de consulta en consulta durante meses, a veces años, siendo tachados a veces de depresivos, ansiosos o incluso de cuentistas”. Pero no hay teatro. La reclamación es tan lógica como compleja en tiempos de capital escaso: profundizar en las investigaciones para mejorar la medicación. La AMES está en contacto con iniciativas privadas que buscan soluciones para aumentar la calidad de vida de los diagnosticados. Solo hay una unidad de miastenia en el país, en Barcelona. Allí, Barranco “conoció” su mal. Hoy es el Día Mundial de la Miastenia. Y cada año hay dos enfermos más en España.
