El cuidador familiar: una entrega silenciosa
Desde LA IRUELA. Detrás de muchos enfermos dependientes hay una persona muy cercana a ellos emocionalmente, que compensa con su vida las carencias que la propia enfermedad conlleva. A cambio, el miedo, el cansancio, la rabia, la frustración y, sobre todo, la soledad son sentimientos que pueden hacerse muy presentes en la vida de un cuidador familiar. Que la sociedad actual los visibiliza dándose cuenta de que ellos son un capital humano necesario, que tienen unas necesidades concretos y que cumplen una función de la que no podemos prescindir, ayudaría a que su importancia se tradujera en ternura, vitalidad, placer, al fin y al cabo cuidar es una conducta tan natural en el ser humano como puede ser aprender a vestirse o alimentarse.
Como en nuestro país no hay datos epidemiológicos ni tampoco registros sistemáticos de las enfermedades crónicas de tipo Alzheimer, las cifras sobre la incidencia de estas demencias en la población varían según las entidades. La fundación Alzheimer España (FAE) establece en más o menos 600.000 los casos existentes en la actualidad, de los cuales solo el 3% está diagnosticado. Con todo ello, se puede afirmar que la familia sigue siendo la principal fuente del cuidador no profesional. Cuando la dependencia del enfermo viene determinada por la pérdida de la función cognitiva porque la persona nota disminuir la memoria, el pensamiento, la capacidad para comunicarse, llegando a necesitar apoyo incluso para realizar las tareas más simples de la vida cotidiana, la ayuda del cuidador requiere de una entrega y sacrificio especiales. Alrededor de alguien que no puede valerse por sí mismo gravita la vida de toda la familia pero muy especialmente de una persona; aquella emocionalmente más cercana a él que llega a hacer del cuidado de su ser querido el centro de su existencia. Así surge, detrás de una persona en situación de dependencia, la figura del cuidador familiar. Pueden tener ayuda puntual de los cuidadores profesionales que el actual sistema de bienestar pone a su disposición, incluso la colaboración de otros miembros de la familia, lo que puede permitir en algunos casos seguir con la actividad laboral, pero ellos saben que una parte de su vida se disolvió en aquel diagnóstico. El cuidador familiar siente de un modo muy distinto al cuidador profesional y la empatía con el enfermo modifica poco a poco su realidad hasta que llega un momento en el que cambia la visión de su vida y prevalece la función de cuidador sobre su identidad personal. Cuando llega a ese punto, vive por y para el enfermo; sus necesidades, tanto físicas como emocionales, van disminuyendo, se bloquean; su personalidad queda subyugada y, sin darse cuenta, una persona sana deja de ser protagonista de su propia vida porque la enfermedad se ha convertido en la “reina de la casa”. A partir de ahí empieza un declive físico y psíquico del cuidador porque corre paralelo al deterioro gradual al que la enfermedad somete a la persona. Esta es la vivencia que experimentan miles de familias en nuestro país. Casi siempre son los demás los que perciben el desgaste y aislamiento de las personas cuidadoras, mientras que ellas, en ocasiones apenas son conscientes de lo que les está ocurriendo.
Ángel Plaza Chillón