Dolencia que entierra en vida

Olmo explica que ella tenía una vida absolutamente normal y feliz. Estaba casada y tenía planes, como hacerse una casa en el campo. Sin embargo, de la noche a la mañana todo se fue al traste. La mujer subraya que le detectaron la dolencia cuando se hallaba embarazada de su hija. Precisa que todo empezó con problemas para articular la voz. Las dificultades se extendieron después a una mano y el deterioro, desde entonces, no ha parado de crecer.

Hoy, Eva Olmo se encuentra divorciada. Sin embargo, no está dispuesta a tirar la toalla en la pelea contra el mal que actualmente carece de cura. La paciente recalca que la gran fuerza para seguir adelante es su hija Marina. “Sin ella no podría seguir adelante”, afirma. Se encuentra volcada en dar a la niña el máximo cariño y atenciones para que crezca feliz. Hace dos años Olmo incluso cumplió su ilusion de ser rey mago en la cabalgata de Alcalá la Real.

A pesar de que reconoce que lo terrible de una enfermedad que, en sus propias palabras, “entierra en vida”, Eva Olmo intenta que su existencia cotidiana sea lo más normal posible. En vez de encerrarse en su piso sale a la calle. Por ejemplo, frecuenta la piscina cubierta y acude de compras. Recientemente, incluso ha pasado unos días en la playa de vacaciones. Para moverse sus “pies” son un carro eléctrico. Aunque le cuesta mucho articular palabras, dentro de su deseo de buscar la normalidad, maneja con soltura el “whatsapp” y esta presente en la red social Facebook. Además de su carácter valiente, para superar la adversidad resulta fundamental el aliento recibido de sus familiares más directos y de la mujer que la cuida.
Olmo no oculta la crudeza de un mal cuyo avance, mientras no se encuentre un tratamiento eficaz, resulta inexorable. En las fases más avanzadas, los enfermos necesitan alimentación con sonda, al serles imposible tragar, hay que practicarles una traqueotomía y quedan postrados en una cama. La alcalaína se emociona cuando piensa en las consecuencias severas de la ELA y por la pérdida de otras personas que sufrían la enfermedad. En su caso, ante ese escenario límite, prefiere no “estar” ya para evitar unos padecimientos de tanta envergadura. La mujer indica que los pacientes, pese al deterioro gradual, son conscientes en todo momento.

movilización. En la actualidad, se investigan terapias para combatir la ELA. La esperanza de los enfermos es que, pronto, se consiga una cura o al menos un tratamiento eficaz para frenar la dolencia. No obstante, para ello la investigación, que resulta bastante cara, es fundamental. Este tipo de grave esclerosis afecta en el conjunto de España a entre dos y tres de cada 100.000 personas.

Para concienciar a la ciudadanía, Eva Olmo desea que se celebre en Alcalá un acto divulgativo. La idea es que la convocatoria se realice en septiembre y que conste de una mesa informativa, sin que se descarte que haya chapuzones solidarios. El deseo es que haya huchas para recoger dinero, aunque la paciente señala que el Ayuntamiento, por ahora, no lo ha autorizado. En caso de que no se permita, plantea la colocación de un cartel de gran tamaño con el numero de cuenta. La iniciativa se ejecutará en colaboración con la Asociación Andaluza de ELA. Olmo se muestra muy agradecida con este colectivo, ya que dice que la ayuda con la fisioterapia y que, ademas, le ofrece un respaldo moral y anímico, que es muy importante para el enfermo.

Sobre la campaña del cubo de hielo —Ice Bucket Challenge, en ingles—, Eva Olmo recalca que resulta útil porque, más allá de la recaudación, permite “visibilizar” a la enfermedad y a los pacientes. Sin embargo, resalta que en el caso de España la recaudación es escasa. Hace hincapié en la concienciación. Ella pretende que la gente, en lugar de sentir lástima, se implique por una buena causa.