Paco Segura canta contra el insomnio familiar fatal

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La Torre del Homenaje, en Torres de Albanchez, será el escenario del concierto que Paco Segura, integrante de Aire Solano, ofrecerá este jueves junto a su viejo grupo. Un acto de carácter benéfico en honor de la Asociación de Insomnio Familiar Fatal de Jaén. Su presidenta, Juana María Sánchez, espera el acto con ganas de dar a conocer entre los vecinos esta enfermedad rara. Produce una alteración en el sueño que acaba de forma rápida con la vida del paciente, que termina por perder sus facultades. Una actuación que el cantante hace de forma desinteresada, tan sólo para hacer conscientes a los asistentes de las carencias en materia de investigación. Segura aprovechará la libertad del escenario para estrenar nuevas melodías. También llevará delante de los focos a los beneficiados de la actuación “hasta que el público se canse”, dice entre risas.

—¿Qué motivo le lleva a organizar este concierto?

—Paco Segura: El Ayuntamiento de Torres de Albanchez nos contactó para un concierto por la reapertura de la Torre del Homenaje. Nico (componente de Aire Solano) llevaba tiempo diciéndome que lo organizásemos. Por fin les dijimos que sí y decidimos que no cobraríamos la actuación. Somos personas mayores y ya estamos situadas. Pensamos en que sería mejor darlo a una ONG, pero Casimiro (otro componente del grupo) exprimió un poco más el limón y pensó en dárselo a la Asociación de Insomnio Familiar Fatal de Jaén, que los teníamos muy cerquita. Lo hacemos por y para la Sierra de Segura y para poder beneficiar a la gente de aquí.

—¿Cómo surgió la idea de esta asociación?

—Juana María Sánchez: A partir de la muerte de mi marido, quien falleció por esta enfermedad. Decidí no quedarme parada, puesto que no hay dinero invertido en su estudio. Entonces, una de sus primas buscó mucha información y se encontró con Joaquín Castilla, un investigador del País Vasco. Decidimos crear la asociación para recaudar fondos para investigación, y enviarlo a la Fundación de Enfermedades Priónicas, de la que este científico es el presidente. Este dinero va para becas de investigación. A parte, pretendemos dar visibilidad a esta enfermedad. Ahora, un familiar que va al médico sí que podría ser diagnosticado pero, antes, no sucedería. Cuando mi marido iba al médico, siempre tenía que estar explicando su caso.

—En la Sierra de Segura la cifra de afectados es alta.

—J. M. S.: En la rama de nuestra familia, mi suegra tuvo cinco hermanos fallecidos con esta enfermedad. Y también pasó a la siguiente generación, puesto que varios de los primos de mi marido también fallecieron. Conocemos a otra familia en Orcera que también cuenta con varios afectados.

—Una enfermedad extendida por la emigración.

—J. M. S.: Creo que proviene de Italia, entonces, el problema está en que es hereditaria en un 50%. Hay grandes posibilidades de heredar el gen, aunque no se sabe cuándo se desarrolla. Mi marido falleció a los 37 años. La emigración ha provocado que la enfermedad se haya ido transmitiendo.

—¿Hay adelantos con respecto a la investigación?

—J. M. S.: Ahora mismo hay un tratamiento en Barcelona que está cerca de su parte experimental. Y Castilla también hace cosas en su laboratorio, así que todavía hay una pequeña esperanza.

—¿Conocía la profundidad de esta enfermedad?

—P. S.: Alguna idea tenía, pero lo que tengo claro es que lo mejor es dar a conocer esta afección. Como no tiene una presencia extendida, no se investiga lo suficiente y se queda relegada. Aire Solano y yo queremos contribuir a evitarlo.

—¿Sabe el presupuesto que se dedica a estudiarla?

—J. M. S.: Yo estoy convencida de que es cero euros.

—¿Vais a repetir la colaboración solidaria otra vez?

—P. S.: No quiero que se interprete que, ahora, vaya a cantar sin cobrar. Lo haré, pero ese dinero no me lo llevaré yo, sino una asociación. Este año la retribución le ha tocado a ellos.

—¿Algún mensaje que quiera decir?

—J. M. S.: Gracias a Paco y a todos aquellos que están dispuestos, siempre, a echarnos una mano y a ayudarnos.