Vivir con el síndrome de piernas inquietas: “Cada paciente es un mundo”

Sentarse y ser incapaz de parar de mover las piernas. Es el rasgo más característico del síndrome de las piernas inquietas (SPI), por eso se conoce comúnmente así a la enfermedad de Willis-Ekbom (EWE). La imposibilidad de detener el movimiento debe ser real, ahí reside la delgada línea entre la costumbre y la enfermedad. La Sociedad Española del Sueño (SES) lo describe como un trastorno sensitivo y motor que se define con base en tres criterios diagnósticos mayores: necesidad imperiosa de mover las piernas con sensación de dolor o malestar; agravamiento de los síntomas con la inactividad y mejora con el movimiento; y predominio al atardecer y durante la noche, aspecto relacionado con el ritmo circadiano. Para afectados, profesionales e interesados en la materia, el Palacio Provincial acoge el martes 20 de mayo, a las 18:30 horas, la charla divulgativa “Conoce la EWE-SPI”, que correrá a cargo de la doctora Carmen Iznaola Muñoz, neurofisióloga de la Unidad del Sueño del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi) organiza la conferencia en colaboración con la Diputación Provincial de Jaén, en la que estarán presentes la presidenta del colectivo, Purificación Titos Galán, y la vicepresidenta segunda y diputada de Igualdad, Políticas Sociales y Juventud, Francisca Medina.

Los pacientes que sufren la enfermedad se derivan a las unidades de Neurología, que están presentes en todos los hospitales de la red del Servicio Andaluz de Salud (SAS), pero Titos revela que los profesionales del sistema público que más conocen el SPI están en las provincias de Granada y Sevilla. La otra opción, y a veces la mejor, sostiene la presidenta de Aespi, es la privada: “Tenemos convenios con clínicas como Quirón, que ofrecen descuentos a los socios y una atención muy cercana y casi diaria”. Y es que, otro problema de la sanidad pública es que las citas con el especialista “tardan desde seis, en los mejores casos, hasta ocho meses”. “Y si encima el tratamiento no es el adecuado, se pueden agravar los síntomas”, señala la responsable de Aespi. No hay dos pacientes iguales, por lo que la medicación a aplicar tampoco puede ser idéntica.

Un elemento clave es el nivel de hierro en sangre. No es causa ni efecto, pero sí es determinante en el grado de la sintomatología. Esto dice Purificación Titos: “Está muy relacionado con la enfermedad. Hay personas que tienen el hierro muy bajo, por lo que necesitan un tratamiento enfocado a que les suba. En quienes no tienen el síndrome en un grado severo, mejoran y llegan a sentirse bien sin necesidad de una medicación más complicado”. “Cada uno somos un mundo, lo que toma uno no vale para otro”, detalle la presidenta de la asociación, que recomienda la visita a un especialista que “evalúe bien todos los parámetros y sepa aplicar el tratamiento adecuado”. Puede parecer una enfermedad rara, pero para nada. Cada vez es más común y los últimos datos arrojan que la padece un 10% de la población española y que un porcentaje muy alto ni siquiera lo sabe.

¿Por qué esta afirmación? Purificación Titos sufre la enfermedad de Willis-Ekbom desde hace bastantes años y señala que el nivel de hierro en sangre tiene mucho que ver en esa diferenciación por género: “El embarazo disminuye el hierro en sangre, igual que las pérdidas menstruales durante el periodo fértil. De hecho, en las mujeres está muy asociado, dicho por los médicos, a los niveles de hierro. Hay periodos en los que las mujeres que están en edad de menstruar necesitan tomar más hierro, una o varias veces al mes, para reponerlo. Con el síndrome de las piernas inquietas, hay una tendencia a que baje y encima se pierde durante el embarazo y en las menstruaciones. Debe estar muy alto. Por ejemplo, cuando uno se hace una analítica y salen los parámetros en los que tiene que estar el hierro, entre tal cantidad y tal cantidad, una persona afectada con esta enfermedad tiene que irse al valor más alto”. En este sentido, Titos Galán señala varios métodos para subir el hierro que, en ocasiones, no funcionan del todo, como las pastillas o suplementos: “Desde hace un tiempo, realizan una práctica que funciona con bastante éxito cuando no se consiguen subir los niveles, y es administrar el hierro intravenoso, lo que provoca un subidón”.

Tiene una larga relación con la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi): “Se mueven de verdad y está formada por gente muy implicada”. En un principio, dirigió el discurso que pronunciará durante la charla a pacientes, pero la presidenta del colectivo le dijo que fuera más aperturista: “Voy a recordar en qué consiste la enfermedad y me basaré en las técnicas diagnósticas, cuáles son y cómo llegamos a detectar este tipo de enfermedad”, avanza la doctora sobre la conferencia “Conoce la EWE-SPI”, que impartirá el martes en el Palacio Provincial. Resume que es una enfermedad neurológica en la que existen dos tipos de síntomas. “En primer lugar están los sensitivos. Los que los pacientes presentan una sensación desagradable en las piernas, fundamentalmente, pero ésta puede afectar a los brazos. Es una especie de inquietud y hormigueo. En segundo lugar, los síntomas son motoros, puesto que los pacientes se ven obligados a mover las piernas, darse masajes, levantarse del sillón o de la cama y caminar para aliviar sus síntomas”, explica la doctora que eso no es la solución y que, hoy por hoy, no existe cura para la enfermedad, pero celebra que haya más conocimiento y se diagnostique antes que hace años.