Jaén se ilumina de rojo por la hemocromatosis

La hemocromatosis es un trastorno genético heredado en el que el paciente adquiere más hierro en la dieta de lo que es normal. Ese hierro se acumula en diversos órganos y los destruye. En general, el órgano más afectado es el hígado, pero también afecta al páncreas, el corazón o las articulaciones. Al principio, mientras la cantidad de hierro crece, la enfermedad no da síntomas. Cuando el hierro ya es muy abundante y se descontrola, empieza una fase irreversible que destroza los órganos y, entonces, aparecen los síntomas. La clave pues es diagnosticar la enfermedad en la primera fase. Eso solo puede hacerse con un cribado a la población, algo que es viable pero que no se realiza todavía.

Así lo explica el presidente de la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), el jiennense Juan Bedmar, de Villatorres, que añade: “Si a un paciente se le diagnostica a tiempo y se hace un tratamiento adecuado con flebotomías (sangrías) periódicas o eritroaféresis, la enfermedad retrocede y el paciente se cura. De lo contrario, si se diagnostica tarde, podemos encontrar consecuencias graves como una cirrosis o un cáncer de hígado, por poner algunos ejemplos, que en muchos casos son irreversibles. De ahí la importancia de visibilizar una enfermedad que afecta en España a una de cada quinientas personas”.

La Semana Mundial de la Hemocromatosis se ha conmemorado este año entre el 1 y el 7 de junio. De hecho, culminó ayer con la celebración de una jornada conmemorativa en Madrid, concretamente en la sede de la Fundación ONCE, que contó para su inauguración con las intervenciones de la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute; el presidente de la AEH, Juan Bedmar; y el vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La jornada contó con varias ponencias: “Bases genéticas de la hemocromatosis y nueva clasificación”, a cargo de Mayka Sánchez; “Diagnóstico diferencial entre hemocromatosis e hiperferritinemia dismetabólica”, por el hematólogo Salvador Payán; y “¿Existe una dieta a seguir en los pacientes con hemocromatosis?”, que pronunció Àngels Ruiz, jefe de servicio del Laboratorio Clínico del Hospital de l’Espetit Sant de Santa Coloma de Gramenet, entre muchas otras.

Jaén es la provincia española y mundial que más edificios ilumina de color rojo con motivo del Día Mundial de la Hemocromatosis, y que el presidente de la AEH sea jiennense no es casualidad: “Están involucrados un total de 64 municipios de los 97 con los que cuenta Jaén. Hay 58 que dijeron sí a iluminar su ayuntamiento o algún lugar emblemático y otros 8 nos dijeron que no tienen medios de iluminación, pero que colaborarán con la causa mediante difusión a través de sus redes sociales”.

Los municipios que se comprometieron a iluminar sus ayuntamientos (o algún monumento) de color rojo son: Alcalá la Real (Fortaleza de la Mota), Alcaudete, Arjona, Arquillos, Arroyo del Ojanco, Baeza (Fuente de la Cristalera), Bailén, Baños de la Encina (Castillo de Burgalimar), Beas de Segura (Esculturas de Ungueti), Bedmar y Garcíez, Bélmez de la Moraleda, Cabra del Santo Cristo, Campillo de Arenas, Canena (Castillo), Castillo de Locubín, Cazorla, Chiclana de Segura, Chilluévar, Escañuela, Espeluy, Fuensanta de Martos, Higuera de Calatrava (Torre del Homenaje), Hornos de Segura, Huelma, Jabalquinto, Jaén, Jamilena, Jimena, Jódar (Castillo), La Carolina, La Iruela, Linares, Lopera, Los Villares, Mancha Real, Marmolejo, Martos (tramo de la Muralla), Navas de San Juan, Peal de Becerro, Pegalajar, Porcuna, Quesada, Rus, Sabiote, Santisteban del Puerto, Santo Tomé, Siles, Sorihuela del Guadalimar, Torreblascopedro, Torredelcampo, Torreperogil (Auditorio Torres Oscuras), Úbeda (Hospital de Santiago), Valdepeñas de Jaén, Villacarrillo, Villanueva del Arzobispo y Villatorres.

—¿Cómo valora la colaboración de Jaén en la Semana Mundial de la Hemocromatosis?

—Estamos realmente agradecidos a la provincia por su respuesta a las peticiones de ayuda para dar visibilidad social a la hemocromatosis. Nos sumamos con ello a la campaña mundial de iluminación de edificios en rojo “Light it up red”, promovida por la Federación Internacional de Pacientes con Hemocromatosis (HI), de la que la Asociación Española de Hemocromatosis es integrante. Desde el año 2022, en el que empezamos a participar en la campaña, Jaén siempre fue la provincia que más sitios ilumina de España y, en el caso de 2024, me atrevería a decir que también del mundo.

—¿Cuáles son los desafíos principales de la asociación?

—Por un lado, proporcionar información sobre la hemocromatosis a la sociedad en general, al colectivo médico-sanitario y a los pacientes. En conclusión, hacernos más visibles. Por otro, queremos que las autoridades de salud pública hagan un estudio para evaluar si debería realizarse el cribado de la población para la enfermedad con pruebas genéticas o serológicas. De las dos formas resultaría sencillo y no muy caro. Llamamos a muchas puertas para que nos escuchen pero, por el momento, no lo hemos conseguido. Mucho cambian las cosas o no creo que lo logremos a corto plazo, pero somos incansables e insistiremos en ello.

—¿Se consiguieron retos pendientes como la autorización para la donación de sangre?

—La respuesta es no. La Sociedad Española de Transfusión Sanguínea reconoce que la sangre de las personas con hemocromatosis que no tienen sintomatología causada por la anomalía genética es sana para su transfusión. Sin embargo, antes de que una persona con hemocromatosis sea aceptada como donante se deberá asegurar que cumple los criterios.

—¿Cuánta sangre se llega a malgastar al año en España?

—Esto no lo sabemos porque no existe un registro nacional de pacientes con hemocromatosis. Desde luego, dadas las necesidades de este país, creo que no podemos permitirnos ni un solo litro que pudiera ser susceptible de aprovecharse, siempre con todas las garantías para la salud de la persona que lo recibe.