Ley ELA: ¿cuándo se aplicará?
Es una de las luchas más activas que se recuerdan y que movieron a numerosos colectivos para darle visibilidad a una enfermedad que, hasta hace pocos años, no estaba en el candelero público, pero que ahora sí lo está. Las reivindicaciones que se llevaron a cabo por la Ley ELA llegaron a límites que muy pocos han llegado a superar, como sucedió en el partido que disputaron en el Camp Nou el FC Barcelona frente al Manchester City, que llegaron a presenciar 91.062 espectadores y por el que se recaudaron más de 4,3 millones de euros. Una cuantía económica, a beneficio de la Fundación Luzón, y que tenía como objetivo principal continuar con la investigación de la enfermedad.
Un factor importante en la visibilidad de esta enfermedad ha sido el exfutbolista profesional Juan Carlos Unzué. Él, precisamente, protagonizó una de las intervenciones más sonadas en el Congreso de los Diputados cuando preguntó: “¿Cuántos diputados hay en esta sala? Solamente siete. El resto tendrán cosas más importantes que hacer”.
Tras intervenciones como esta, los grupos parlamentarios se pusieron las pilas para aprobar, por unanimidad, la Ley ELA. Fue un día de muchas emociones tras una larga lucha. Pero, ¿y ahora qué?
Han pasado casi seis meses desde aquella fecha y esta norma, de momento, todavía sigue siendo un texto escrito. La falta de presupuesto ha motivado que no se hayan podido aplicar las ventajas que conlleva esta ley tanto para enfermos como para las familias, entre otras asistencia 24 horas, además de más ayudas e investigación; los cuidadores son colectivos de atención prioritaria y más rapidez a la hora de otorgar el certificado de invalidez a los afectados, entre muchas otras.
En la provincia jiennense, actualmente hay medio centenar de afectados por la ELA. Los últimos datos provincializados, de 2023, reflejan que la prevalencia es de siete personas por cada 100.000 habitantes y la incidencia es de dos afectados anuales por cada 100.000 personas. Por otro lado, la esperanza media de vida, desde los primeros síntomas, es de 32,5 meses —2,7 años—, mientras que el tiempo que transcurre hasta el diagnóstico es de 13,4 meses, aproximadamente. El presidente de ELA Jaén, José Eduardo Ortega, lo tiene clarísimo: “Debemos advertirles a la clase política que vuelva a ponerse las pilas porque si están aumentando partidas presupuestarias para, por ejemplo, Defensa, tampoco deben olvidarse de un texto y una ley que ya han firmado y que, por tanto, se han comprometido a cumplir”.
Respecto al tiempo que ha transcurrido desde la tramitación de la Ley ELA, José Eduardo Ortega apunta la impotencia que está surgiendo tanto en las familias como en los colectivos tras meses y años de lucha: “Seis meses, desde la aprobación, es mucho tiempo para un enfermo de ELA”.
Por su parte, la presidenta de Juntoscontralaela de Torredonjimeno, Isabel Molina, se muestra contundente ante esta situación: “No han aprobado presupuestos, cuando están gastando dinero en otras tan poco importantes. Lo tenía bien claro que lo habían aprobado para callar bocas”. Al mismo tiempo, Isabel Molina resalta que asociaciones, a nivel autonómico e incluso nacional, se están movilizando de nuevo para llevar a cabo nuevas protestas y acciones reivindicativas con el fin de que se dote a la Ley ELA de un soporte económico importante para atender a todas las necesidades a cubrir tanto de las familias como de los enfermos.
En definitiva, esta situación parece estar viviendo una regresión en el tiempo tras los pasos adelante superados. Pero, ante ello, estos colectivos sólo tienen una respuesta: lucha y movilización.