Ana Colmenero: “Nos gustaría que hubiera más personal sanitario”
LA ENTREVISTA
La Ifeja acoge el festejo de las XII Jornadas de Investigación sobre Fibromialgia hoy, en la que profesionales impartirán una serie de conferencias sobre la enfermedad. Nos lo cuenta en detalle Ana Colmenero Moral, presidenta de la Asociación provincial de Fibromialgia (Afixa).
—¿Cuál es el objetivo de las actividades programadas dentro de las XII Jornadas de Investigación sobre Fibromialgia?
—Afixa lleva desde su fundación en 2003 haciendo jornadas de investigación, que al principio eran cada año. A partir de 2008, empezó a colaborar con un grupo de investigación a nivel de psicología de la Universidad de Jaén (UJA), buscando el nombre del dolor que teníamos las enfermas de fibromialgia, sobre todo mujeres, porque somos el 90% de quienes padecemos la enfermedad. Con el paso de los años se han hecho estudios del aceite de oliva, que uno de los grupos era de María Luisa del Moral, bióloga en la UJA. En 2020, nos habíamos quedado preparados con las jornadas y traíamos a doctores e investigadores de fuera, pero se tuvieron que suspender. Para este año, lo que se ha decidido es que, como teníamos cinco grupos activos en la Universidad de Jaén estudiando desde el nivel de psicología, fisioterapia y psicosocial, teníamos que aprovechar nuestra universidad, que es espectacular y que cuenta con grandes profesionales e investigadores. Este año lo vamos a dedicar a la ponencias de los últimos estudios hasta mediados de 2023.
—¿Toda la programación se basa en ponencias o se van a llevar a cabo otras iniciativas?
—Por la mañana, van a participar seis ponentes y, después del almuerzo, que lo hacemos aquí, una de las psicólogas que tenemos escribió un cuento que habla sobre la enfermedad y vamos a presentarlo aquí. Una chica que se llama Marina y tiene 24 años, ha hecho las ilustraciones. Pero primero vamos a hacer una adaptación teatral del cuento y luego daremos paso a la presentación. Sobre las 17:30-18:00 será la clausura.
—¿Cuántas personas prevén que van a asistir?
—Ya se han inscrito alrededor de unas 210 personas que, en su mayoría, vienen de distintas partes de la provincia, pero también de Sevilla y Castilla-La Mancha.
—¿Cuántas personas están detrás de estas jornadas?
—He estado yo personalmente, la Junta Directiva que me ha apoyado, porque sin esta no podría haber hecho esto, y el equipo técnico que estamos alrededor de siete personas.
—¿Qué aportan estas jornadas?
—Queremos hacer ver que nos gustaría que hubiese más personal sanitario y especialistas porque son investigaciones. Se ha visto que, por ejemplo, con la terapia transcraneal, que se termina en julio y se va a presentar, los resultados, qué efectos han tenido en enfermas con fibromialgia a la hora de ese tratamiento. A nivel psicosocial, que se hizo justo en 2020, que es uno de los que se va a presentar. Luego vino la pandemia y se paralizó todo, entonces, se nos quedó a medias ese estudio. Los primeros resultados se van a exponer, junto con la segunda parte, de la soledad no deseada, de nuestra fortaleza, terapias o herramientas y recursos que nos pueden dar las profesionales a las propias enfermas. Por otro lado, la fisioterapia. Nuestra fisioterapeuta se ha doctorado hace poco tiempo, ha hecho su tesis sobre esto y ha trabajado con realidad virtual. Pues entonces se está viendo que hay un efecto bueno porque las personas que tenemos fibromialgia tenemos muchos vértigos y mareos, y no tiene una causa aparente. Entonces se ha visto que esa realidad virtual provoca unos efectos buenos hacia nosotros. Nos mejora mucho lo que es a nivel vestibular, el equilibrio sobre todo. Pues eso lo hacemos ver. Nos gustaría que estuviesen más profesionales para que vean que, aparte de la farmacología, tenemos en el mercado, por decirlo de alguna manera, más herramientas y recursos para todos los enfermos.
—¿Cómo ha sido la evolución de nuevos usuarios desde la creación de Afixa en 2003?
—Sobre todo ha habido un boom desde la pandemia hacia acá porque la covid-19 ha traído una “long covid” que se está asociando mucho a que se quedan con fatiga crónica. Trabajamos eso también, aparte de la fibromialgia. Los propios reumatólogos de Jaén, por ejemplo, cuando te hacen las primeras pruebas y ven que no, te diagnostican fibromialgia y te mandan a la asociación porque no pueden hacer nada. Entonces estamos cerca de 800 socios y socias, además estamos en la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) alrededor de 11.000 enfermos asociados.
—¿Es una enfermedad?
—Está reconocida por la OMS desde 1992. Otra cosa es que los médicos nos quieran hacer caso y crean en ella. Estamos teniendo muchos problemas a la hora de entrar a los especialistas y que nos la diagnostiquen e, incluso, a nivel laboral queremos que se nos reconozca como enfermedad.