Suben los “alérgicos” al ambiente

Los llaman “canarios de la mina” pues, igual que se escogía este ave para alertar del peligro químico en el interior del pozo, las personas con el síndrome de sensibilidad química múltiple son como “centinelas de la vida, que alertan del riesgo tóxico en el ambiente”. Según destaca la Asociación Provincial de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Jaén (Afixa), su número ha aumentado en poco tiempo y, aunque ahora mismo cuentan con unos diez jiennenses en su colectivo con esta enfermedad, saben que hay más “ocultas”, que no han sido diagnosticadas, “porque no hay forma de hacerlo”, afirma María Isabel Garrido, presidenta de “Afixa”.

Las personas afectadas con este síndrome muestran síntomas similares a “alergias” al entorno, causadas por los químicos ambientales, desde perfumes y desodorantes, hasta maquillaje, productos de limpieza, alimentos... La lista es amplia y la solución que se les ofrece es “aislarse del mundo, limpiar con bicarbonato y limón y vivir con mascarilla”, detalla la presidenta.

“No existen especialistas en Jaén ni en ninguna parte que puedan tratarlos, porque es complicado, incluso, detectarlo”, comenta Garrido, y añade: “Así como hay herramientas para otros síndromes, como el de fatiga crónica, para la sensibilidad química múltiple se debe rellenar un cuestionario con preguntas del ambiente y estilo de vida, y nos consta que hay, incluso, profesionales de la sanidad que desconocen este método”. Uno de los grandes problemas con los que se encuentran en la asociación es que el síndrome, también conocido como “alergia ambiental” o “alergia total”, es desconocido. Garrido cuenta que en estos momentos tiene a dos pacientes que “no hay quien pueda atenderlos”, y solo disponen de la Fundación Alborada, con sede en Barcelona, como apoyo, además de la propia asociación. Asimismo subraya que se trata de una enfermedad que todavía se está conociendo, por lo que es importante que los afectados “sean activos y haya flujo bidireccional entre ellos y los profesionales, para compartir la evolución del síndrome y cómo tratarlo. “La mesa que separa a médico y paciente en la consulta debe desaparecer, por el bien mutuo”, aporta Garrido. De hecho insiste en la necesidad de que las administraciones públicas se informen para poder implicarse “de verdad”. “No hay ayudas, no hay medios y son esenciales”, dice.

Al respecto, en septiembre de 2014 el síndrome se incorporó a la Clasificación Oficial de Enfermedades nacional; sin embargo, la OMS no contempla una descripción detallada y exhaustiva de ella, por lo que es complicado aplicar un sistema después en la Atención Primaria. Solo existe un consenso, publicado en 2015, en el que “tuvieron a bien” publicar un informe sobre evidencias científicas y establecer unos criterios para el diagnóstico, “no hay nada más, ni reconocimiento legal ni laboral, ni nada de nada”, indica la presidenta de “Afixa”, que insiste en la importancia de la enfermedad. “Es muy grave y muy serio. He visto a gente en la asociación, al pasar delante de una persona con mucho perfume, caer redonda y desamayarse”, detalla. El colectivo está “muy involucrado” en el asunto y explica que hay un movimiento “importante” tanto en España como en el mundo, para investigar estas enfermedades. “Mantenemos el contacto con diversas partes del planeta, como México o Israel”, afirma, y resalta que en Jaén también se investiga al respecto, lo cual les llena “de orgullo y satisfacción”. “Nos estamos cargando la tierra donde vivimos, es evidente, y ellos son los que antes lo detectan, por eso es esencial conocer las causas para ayudar, porque cada vez hay más personas afectadas, y seguirá creciendo en todos los ámbitos”.