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martes, 16 julio 2019
01:20
h
URGENTE

Sube un 40% el número de jiennenses afectados de lupus

Actualmente hay seiscientas personas diagnosticadas en la provincia
  • COMPLEJO. Personal del Hospital Ciudad de Jaén trabaja en la limpieza de los pasillos, un lugar muy concurrido por los enfermos de lupus.
    COMPLEJO. Personal del Hospital Ciudad de Jaén trabaja en la limpieza de los pasillos, un lugar muy concurrido por los enfermos de lupus.
Las cifras
90%
Es el porcentaje de afectados que son mujeres en edad fértil, quienes sufren más la enfermedad, por las hormonas.
120
Número de personas que pertenece a la Asociación de Lupus de Jaén y que, con el tiempo, ha ido en aumento progresivo.

Sensibilidad a la luz del sol, pérdida de cabello, problemas de memoria, enrojecimiento en la piel, úlceras, fiebre inexplicable, fatiga crónica... La sintomatología es amplia y difícil de relacionar con la enfermedad del lupus. Juan José Barbero García, presidente en funciones de la Aluja (Asociación de Lupus de Jaén) explica que son varios los factores que influyen en los pacientes, entre ellos la predisposición genética, “pero en cuanto hay una infección vírica, como una mononucleosis, se convierte en síntoma predeterminante y provoca que la dolencia salga”. Es entonces cuando empieza la “peregrinación” por las consultas de los hospitales, de un especialista a otro, con multitud de pruebas, cambios de tratamiento y medicación. “Es una enfermedad compleja y difícil de diagnosticar, incluso en las analíticas no tiene por qué confirmarse al 100 por 100, cuenta, y añade: “Lo habitual es que tarden entre 4 y 5 años en hacerlo, con los problemas que ello conlleva para las personas”.

El número de afectadas, tal como aseguran desde la asociación, ha crecido no solo en Jaén, sino también en el ámbito nacional. De 2 a 3 años, los diagnósticos por lupus aumentaron un 40 por ciento, que en la provincia se refleja en más de 600 pacientes que tienen la enfermedad autoinmune crónica. Barbero recuerda que al ser tan difícil de detectar, las personas pasan por distintos momentos durante su evolución. Desde que despiertan se deben controlar con medicación y analíticas, no tiene cura y los enfermos sufren brotes repentinos, sin causa aparente, que puede llevarlos incluso a recibir sesiones de quimioterapia.

“Al ser una dolencia que ataca sus propias células, como tejido y órganos, es bastante normal que afecte al riñón, que es más débil, por ello se dice que es una enfermedad silenciosa, pues no da sintomatología clara y solo se percibe en las pruebas específicas”, explica el presidente en funciones del colectivo. “Pero, al final, va a por varios órganos de forma simultánea, así es como funciona”.

Cristina Barbero es su hija, y a través de ella entró en la asociación. A los 12 años le detectaron el lupus. “Apareció de repente, no sabíamos lo que tenía, y tras años de consulta en consulta le diagnosticaron la enfermedad”, narra su padre. Ella, actualmente, tiene 19 años y estudia Magisterio en la Universidad de Granada. “Ahora está todo mejor, lo controlamos con medicación, solo que cuando me encuentro mal no sé si es un simple resfriado o algo más, así que espero antes de ir al médico”, detalla ella, que convive con naturalidad con la dolencia. “El sol, la luz ultravioleta, es un desencadenante y puede causar un brote, así que nos protegemos con cremas y evitando salir al exterior en las horas más fuertes”, dice, e insiste en que, aun así, su estilo de vida no cambia mucho de la de otro joven: “En verano voy a la piscina y a la playa con los amigos, basta con cubrirme un poco y tener cuidado”.

El 90 por ciento de casos de lupus afecta a mujeres en estado fértil, pues está relacionado con el cambio hormonal. Sin embargo Barbero lo lleva con naturalidad y “conciencia”. “Al principio, cuando el médico entrega los resultados, parece que es mucho, pero después se sobrelleva”, afirma, y su padre apunta: “Es una batalla y se lucha día a día”.

La depresión, síntoma no visible de la enfermedad
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Blanca Martínez-Abelda Castillo es la psicóloga de la Asociación de Lupus de Jaén. Los pacientes que suele tratar acuden a ella con un diagnóstico claro, y su trabajo consiste en conseguir que se “adapten” a la enfermedad. Todos ellos pasan por varias fases a lo largo del proceso, tal como explica Martínez-Abelda. Tras superar el “shock” inicial al recibir los resultados del médico pasan por una etapa de negación y rechazo, seguida de momentos de ira, depresión y, por último, aceptación. “Cada paciente es diferente, y más con esta enfermedad”, detalla la psicóloga, que recuerda que ante la amplia sintomatología que muestra la afección, cada persona lo “aborda” de forma diferente y lo supera, también, “a su manera particular”.

Una de las dolencias más comunes entre los afectados por lupus es la depresión. “Muchas veces, la familia no acepta del todo la enfermedad y no comprende a la persona, que de repente sufre momentos de actividad y otros de fatiga crónica”, explica Martínez-Abelda, y añade: “Son síntomas que no se ven y son complejos de detectar, por ello en ocasiones no se toman en serio y eso causa sufrimiento en la persona, que se siente incomprendida”. Por ello, desde la asociación realizan varios talleres y sesiones en grupos para informar a los afectados y a los familiares, amigos o interesados. Según la psicóloga, la ignorancia es uno de los peores males en esta enfermedad, y subraya que el apoyo de la familia es “esencial” para poder avanzar en la asimilación y tener un concepto más cercano de la dolencia. Su labor se centra en la gestión emocional, para que la persona pueda superar los momentos “depresivos” o más “apagados” que causa una enfermedad con síntomas “invisibles”.