Aumenta el párkinson juvenil

Lo que más me duele del párkinson es cómo me miras”. Es el título de la campaña con que este año se celebró el Día Mundial de esta enfermedad. La razón, según explica la presidenta de la Asociación Provincial de Párkinson, Sacramento Expósito, es cambiar la imagen que se tiene de la afección y aportar más visibilidad al entorno para acercarla a la ciudadanía. Sobre todo porque el número de afectados menores de cincuenta años es de uno de cada cinco y en la asociación tienen a miembros con treinta años y otro diagnosticado con dieciocho. Expósito detalla que el desarrollo de los síntomas puede a veces “confundir” a la gente y, por lo tanto, crear prejuicios que dificultan la interacción con la sociedad. Como ejemplo, hay pacientes que sufren inexpresividad facial o provocar movimientos que pueden inducir a crear la sensación desde el exterior de que están “drogados” o “bebidos”. “No sería la primera vez que alguien con cierta dificultad para caminar, junto con esos síntomas y la complicación a la hora de comunicarse, se encuentre con otra persona que le acuse de beber con la frase ‘es temprano para ir en esas condiciones”. Unas palabras, que tal como insiste la dirigente del colectivo, además de ser incorrectas, son “dolorosas”. “Les pone nerviosos y puede hacer empeorar sus síntoma, por lo que prefieren quedarse en casa a enfrentarse a esas situaciones de incomodidad”, destaca. De hecho, es común que las personas con esta afección sufran depresión y, por culpa de estos momentos en el ámbito social, se vuelvan “más apocados” y empeore su estado emocional, complicando, igualmente, el tratamiento.

Expósito cuenta que, en general, la gente llega “muy perdida” a la asociación. Comenta que, por la propia estructura de la consulta médica de los neurólogos, ni los especialistas ni los pacientes disponen de mucho tiempo para explicar o plantear sus dudas. “Dan la noticia, el tratamiento y confirman la próxima cita, pero no da tiempo para más”, apunta. Añade que, aunque cada día se habla más de esta enfermedad —con unos 1.800 pacientes en la provincia, según sus cálculos a falta de un censo oficial—, están convencidos de que sigue siendo una de las afecciones neurodegenerativas más desconocidas, lo cual no solo causa “miedo en el enfermo, sino también a la familia y los amigos, por ver cómo van a gestionarlo todo, pues desconocen cómo va a desarrollarse la enfermedad”.

Cada persona es un mundo y esta verdad se aplica también a la afección pues no avanza igual según quién la sufra. Médicamente “falta mucho” por descubrir al respecto. “Se habla de que puede haber un componente que lo provoca, pero no está demostrado”, dice Expósito, y añade: “En todo caso se baraja que, si algún miembro de la familia lo tiene, es posible heredarlo”. Sin embargo, no está científicamente demostrado que así sea y son numerosas las líneas de investigación abiertas al respecto, pero “con pocos resultados”, se lamentan desde el colectivo. Por ello, desde la asociación tratan de suplir la necesidad de información y apoyo, donde dan unas pautas para convivir con la enfermedad, entre el tratamiento, una vida saludable y terapias que ofrecen en su sede, en Linares. Trabajos sociales, psicología, musicología o fisioterapia son los especialistas que colaboran en la asociación para ayudar a los pacientes a comprender mejor y asimilar en lo posible la afección. Asimismo, buscan dar visibilidad con talleres que expliquen al resto de la sociedad la realidad que oculta la enfermedad y cómo se desarrolla, para, de esta forma, tener mayor comprensión y empatía con la situación que viven a diario.

La Asociación Provincial de Parkinson tiene su centro en Linares y una delegación abierta en La Carolina. Cada día atienden a más personas, y ya son unos 140 socios en Linares, y 20 en La Carolina. Una de sus reivindicaciones es disponer de una consulta que pueda atender a los municipios de Cazorla, Úbeda, La Carolina y Linares, pues el único servicio de neurología que existe se encuentra en la capital, en el Complejo Hospitalario. Desde el colectivo destacan la relevancia de la implantación de un punto para ellos que esté más próximo. Una de las razones principales por la que lo solicitan es que, al ser una enfermedad degenerativa, crónica y sin cura, finalmente los pacientes deben acudir a los familiares que los trasladan de un municipio a otro y para ellos es más cómodo poder trasladarse a Linares o Úbeda. Expósito destaca que al tratarse de una afección que, de por sí cuesta “mucho tiempo” diagnosticar, después encuentran complicaciones. “No existen pruebas clínicas que determinen que se sufre párkinson, tan solo la suma de unos síntomas y la respuesta positiva a los medicamentos que lo tratan”, indica. Otro de los handicap es que en los pequeños municipios es una enfermedad que “no se saca mucho”, aunque desconocen la razón, pero piden a la ciudadanía que dé un paso adelante para que la enfermedad no esté “estigmatizada”.