La Ley ELA: unos derechos sin presupuesto

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es mucho más que una enfermedad degenerativa, que poco a poco va consumiendo a la persona y limitando tanto su movilidad como sus funciones vitales. El enfermo es consciente, en todo momento del proceso que está sufriendo, de ahí que, especialmente, los familiares tienen que hacer un esfuerzo titánico para, aunque sea, mantener alto el ánimo. Porque, día a día, hay que hacer un sacrificio importante para atender a un enfermo de ELA totalmente dependiente y, en cierta medida, se sufre: cuando se limpia en la cama; cuando se le coloca la funda para levantarlo y transportarlo en la grúa; para colocarle el respirador y estar pendiente de que no haya ningún apagón; esperar esa ambulancia que lo lleve a cada revisión para cambiarle la cánula —si se ha hecho la traqueotomía—... Son muchas las tareas que se llevan a cabo para que se apruebe una histórica Ley ELA. Y, de momento, se ha quedado en una foto y en un simple papel.

Esta ley llegó tras muchos meses de reivindicaciones por parte de enfermos, familias y asociaciones. El que fuera portero profesional y entrenador Juan Carlos Unzué se ha convertido en el gran difusor de esta enfermedad para generar conciencia en toda la sociedad. Hace unos meses, durante una comisión sobre la Ley ELA en el Congreso de los Diputados, preguntó: “¿Cuántos políticos hay en esta sala?” Había siete. Pues hoy podría hacer esta siguiente: “¿Cuántos están trabajando en esta ley?”. Son muchas las reivindicaciones y movilizaciones que están llevando a cabo las asociaciones vinculadas a pacientes con ELA para que den una solución urgente y un peso económico a esta ley. Ese es el caso de ELA Jaén. A finales del pasado mayo, el Patronato de Deportes de Jaén, junto con al hermandad de Caridad y Salud, organizaron su segunda Caminata Solidaria a beneficio de ELA Jaén —también de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén (Adacea-Jaén)—.

En la provincia jiennense, actualmente hay medio centenar de afectados por la ELA. Los últimos datos provincializados, de 2023, reflejan que la prevalencia es de siete personas por cada 100.000 habitantes y la incidencia es de dos afectados anuales por cada 100.000 personas. Por otro lado, la esperanza media de vida, desde los primeros síntomas, es de 32,5 meses —2,7 años—, mientras que el tiempo que transcurre hasta el diagnóstico es de 13,4 meses, aproximadamente. Tiempo para que muchos afectados ya no estén entre nosotros. Es el caso de Antonio Madero, vecino de Torredonjimeno y que, junto a su ahora viuda, Isabel Molina, crearon la asociación “Juntos contra la ELA”. Es conocida, entre otros motivos, por las Jornadas Deportivas Solidarias que ya van por seis ediciones y son muchos los tosirianos que aportan su colaboración.

La propia Isabel Molina señala sobre la financiación de la ley: “De los 250 millones que se comprometieron, el Gobierno va a dar ahora diez para la gente que más lo necesite, pero también hay otros que lo necesitan durante 24 horas y no va a llegar. Eso es cubrir migajas para que nos callemos”. Otro caso similar es el de Alberto Jiménez. Su esposa, Alicia Carazo, falleció solamente un año y medio después de diagnosticarle la enfermedad. Ella era una profesora de Inglés muy querida en Santisteban del Puerto. Jiménez es una persona muy activa en la lucha contra la ELA, sobre todo en el Camino de Santiago pues pertenece al grupo CompostELA: “Un enfermo de ELA es una persona que quiere hacer lo mismo que cualquier otra, lo único que necesita es ayuda para hacerlo”.

Jesús Manuel Marchal Escalona tiene 59 años y lleva 24 inmerso en su lucha en silencio contra la ELA. Necesita respiración a través de electricidad las 24 horas del día y se comunica a través del sistema Tobii vía ordenador, como hizo en esta entrevista que respondió por Whatsapp.

—Es el Día Internacional contra la ELA. Se le he dado mucha visibilidad a la enfermedad, pero la Ley ELA continúa parada.

—Creíamos que con la aprobación de la Ley ELA todo estaba solucionado pero qué va. Y no sólo es eso, se ha visto una falta de empatía por parte del Gobierno de España, y también, de la ministra de Sanidad.

—Ya estamos en verano y, al gasto energético de la casa en general, se suma el de la ventilación que necesita 24 horas. ¿Hasta cuánto puede llegar a pagar de luz en su hogar?

—Alrededor de 200 euros al mes.

—Lleva casi un cuarto de siglo sufriendo esta terrible enfermedad. ¿Cree usted que actualmente hay una mayor sensibilización social sobre el impacto de esta patología?

—Por supuesto. Entonces apenas se conocía la enfermedad. Tras años de dar a conocer la ELA, hay una mayor sensibilidad hacia los enfermos.

—La ELA no solamente la sufren los propios afectados, también las familias.

—Ellos son nuestra mano aunque esto supone una sobrecarga de trabajo importante.

—El sistema Tobii le ha dado mucha vida a usted a la hora de comunicarse, al igual que a muchos enfermos para llevar mejor su día a día.

—Totalmente de acuerdo ya que me permite comunicarme con los demás en mi casa y con los demás a través de internet. Gracias a eso no me siento aislado.

—Un mensaje final para este 21 de junio y de apoyo a todos los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias.

—Yo confío en que, antes o después, llegarán los tratamientos a todos los enfermos de ELA y que la puesta en marcha de esa esperada ley mejorará, sin duda, nuestra calidad de vida.

José Eduardo Ortega es el presidente de ELA Jaén y, en primer lugar, se muestra más que crítico con el estado en el que se encuentra la ley: “La Ley ELA la tenemos, pero las partidas presupuestarias faltan y aún no ha llegado nada al paciente, sobre todo muchas horas de cuidadoras. El dinero tiene que llegar ya”. Ortega Morente apunta también la complejidad que tiene cada caso, puesto que la ELA puede llegar de diversas maneras: “Hay pacientes muy avanzados que necesitan atención las 24 horas. Hay que vigilarlos continuamente por el tema del respirador, que puede fallar o tener secreciones. Cualquier fallo u obstrucción puede ser fatal. Es como tener una UCI en casa”. Y, en este punto, añadió la situación de otros enfermos con apenas recursos: “Hay pacientes que tienen pocos medios de por sí porque no tienen las casas preparados, cuartos de baños adaptados, barreras arquitectónicas o les hace falta un ascensor que los ayuden a moverse”.

El presidente de ELA Jaén resalta que actualmente hay una mayor concienciación social sobre esta enfermedad, sobre todo a través de diversas acciones procedentes, como detalla, del deporte: “La lucha contra la ELA tiene ahora mucha visibilidad gracias a iniciativas puntuales que siempre han venido del mundo del deporte y otras, también de pacientes con ELA que han sido influyentes. El último de ellos es Juan Carlos Unzué, que sigue al pie del cañón. Ya todo el mundo sabe lo que es la ELA, hace seis o siete años todavía no era muy conocida”. La electricidad es fundamental para los enfermos de ELA debido a su sistema de respiración. Y recientemente, el gran apagón del pasado 28 de abril ha evidenciado esta situación, pero Ortega recuerda el caso que están viviendo actualmente los vecinos del Gran Eje: “En esa zona hay muchos apagones. En el gran apagón, a un paciente debieron llevarle los bomberos un generador a su casa, de hecho tuvieron que ir personalmente. Desde la asociación, estamos pensando en adquirir un generador propio”. Como apunta su propio presidente, ELA Jaén forma parte de diversos programas: “Tenemos unos programas que pertenecen a la asociación Jaén Inclusiva. Uno de ellos es “Yo te cuido”, de asistencia personal y psicológica y la Oficina de Vida Independiente, que fomenta la autonomía de los discapacitados en general y también tienen una ayuda en forma de trabajadoras sociales”. Como se suele decir, la ELA es una lotería y puede llegar a cualquiera.