Brindis “miasténico”

Hoy celebramos nuestro Día Mundial los afectados de Miastenia Gravis a lo largo y ancho de diagnósticos, pruebas inmunológicas, mares de acetilcolina, párpados caídos, dificultades de movimiento, de deglución, de mera pronunciación, “mestinones”, visión doble... Todo un universo desconocido, una pléyade de emociones que solo pueden “disfrutarse” siendo miembro “vip” de ese selecto grupo elegido por la providencia que somos “los miasténicos”. Como buena enfermedad de las llamadas “raras” a pocos o a ninguno de quienes oyen su nombre les suena lo más mínimo. ¿Mias...qué? suelen balbucear mientras su rostro dibuja una mezcla de desconocimiento, asombro, conmiseración y desconcierto. Poco contribuyen los medios a visibilizar esta dolencia y menos aún las corporaciones farmacéuticas a las que no interesa promover costosas investigaciones que, dado el poco número de pacientes, no contribuirán a abultar su cuenta de resultados. Aun así, hoy estamos de celebración. En algunos lugares se presentan mesas informativas. En otros se reparten octavillas, quizá algunos afectados se reúnan para poner en común sus aventuras miasténicas en torno a una mesa y... brindarán.

Levantarán —levantaremos— la copa en recuerdo, homenaje y evocación de todos los compañeros y compañeras de “penas” que en el mundo somos. Brindaremos por aquellos a los que el diagnóstico les llegó rápido y ajustado. Por los que recorrieron consultorios y clínicas a la busca de una luz que tardaba en llegar. Por los que tenemos acceso al seguimiento médico y a la medicación sin problemas, pero también —especialmente— por quienes no lo tienen tan al alcance de la mano. Por quienes están asintomáticos o con un bajo índice de afección y por quienes sufren la sintomatología en toda su cruel ferocidad. Por quienes se sienten protegidos, y aupados por su entorno y por aquellos que navegan entre la incomprensión y la ignorancia de su estado. Por quienes levantan su voz para que la Miastenia sea tenida en cuenta en protocolos médicos y reconocida socialmente y por aquellos que prefieren sobrellevarla en silencio. El Día Mundial de la Miastenia Gravis debería ser una llamada de atención, un faro que iluminara conciencias, un acicate para avanzar en tratamientos, una señal de aviso que nos coloque en el punto de mira de una sociedad que solo se asoma a este tipo de padecimientos a golpe de reportaje rápido de relleno que se olvida en segundos. El Dante dijo, siglos ha, que “a una pequeña chispa sigue una gran llama”. Ese ligero resplandor de hoy debería promover la llamarada de la atención, la mirada de quienes tienen en su mano equilibrar y auspiciar una mejor calidad de vida. ¿Conseguiremos algo este nuevo 2 de junio?