Un año de ayuda a los afectados

Hacer visible y normalizar la epilepsia es el fin por el que, hace poco más de un año, se puso en marcha Asepja, la asociación que preside Beatriz Lendínez, y que en la actualidad cuenta con una treintena de socios entre sus filas. “No dejamos de ser un colectivo pequeño y que estamos empezando, pero también es cierto que, aunque poco a poco, vamos creciendo. La epilepsia no deja de ser una enfermedad un poco más complicada y que todavía supone un tabú, por lo que el camino que nos queda todavía es intenso”, reconoce Beatriz Lendínez.

Por el momento, además de incrementar el número de socios, la asociación ha puesto en marcha diferentes proyectos, tanto por su parte como de la mano de asociaciones como la malagueña, y con el apoyo de los colectivos de ámbito andaluz y español. “En estos meses hemos trabajado mucho la información a través de la ubicación de mesas, además de la divulgación en los diferentes medios de comunicación. Con respecto a las iniciativas, hemos hecho actividades con terapias asistidas y con perros, gracias a Perruneando y después de que la Junta extendiera el derecho a llevar estos animales a afectados por la enfermedad. Las charlas con neurólogos o psicólogos para que los afectados tengan más apoyo e información sobre la enfermedad también han sido una constante”, explica la presidenta.

A ello se suma la atención que el colectivo presta a las familias, puesto que, recuerda Lendínez, sufren tanto o quizás más que el propio enfermo: “A ellos también les cambia la vida, porque son los que nos apoyan a nosotros cuando, por ejemplo, sufrimos una recaída, pero, ¿a ellos quién les apoya?”. Por ese motivo, el colectivo también pone en marcha iniciativas para que aprendan más acerca de la enfermedad y sepan cómo ayudar a los afectados, así como ayuda psicológica para los momentos más complicados.

“De cara a este nuevo año queremos realizar nuevos proyectos de divulgación informativa y apoyo psicológico, convivencias y demás. Para ello tenemos que seguir con la búsqueda de financiación para generar cada vez más iniciativas y continuar con la movilización”, indicó la presidenta.

Eso sin olvidar las que, durante todo este tiempo, han supuesto sus principales reivindicaciones. Ese es el caso de hacer frente, por ejemplo, a la discriminación laboral o académica que, en ocasiones, se produce por ignorancia o por, afirma Lendínez, no querer entender la enfermedad. “La epilepsia está en un punto difícil, porque a la hora de las subvenciones o cualquier tipo de ayuda se tienen en cuenta las discapacidades físicas o mentales, pero esta enfermedad no se sabe muy bien dónde encuadrarla, porque no es mental, pero tampoco física. Al ser neurológica, hay como un vacío, cuando hay casos que esta afección deriva en una discapacidad”, argumenta.