Lucha contra una nueva enfermedad

La ciudad se convierte en referente nacional en la investigación contra el llamado síndrome de Elher Danlos

01 jun 2016 / 11:30 H.

La Asociación Nacional del Síndrome Elher Danlos e Hiperlaxitud (Anshed) escogió la Ciudad de la Peña para la realización del acto de entrega del primer donativo, en este caso por parte de la Obra Social La Caixa, para la creación de la primera escuela internacional dedicada a esta enfermedad rara. Al acto asistieron la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Teresa Vega; la diputada de Bienestar Social, María Eugenia Valdivielso, y el alcalde Víctor Torres. Los políticos acompañaron a la vicepresidenta de asociación, Inmaculada Casal, y a la delegada provincial de Anshed, Magdalena Pérez. Por parte de La Caixa hicieron entrega del donativo Miguel Serrano, director del área de negocio de Jaén, y Santiago Ruiz, al frente de la oficina de Martos.

Actualmente, unas trescientas personas tienen este diagnóstico, como aclaró la responsable del colectivo. Por su parte, el alcalde, Víctor Torres, agradeció que la asociación pusiera a Martos como referente en los avances contra este mal. La diputada María Eugenia Valdivielso agradeció la labor de La Caixa para luchar contra el síndrome Elher Danlos e hiperlaxitud, que requiere de un tiempo de diagnóstico de entre cinco y diez años. Valdivielso recordó que los familiares de las personas afectadas por enfermedades tienen alteradas sus relaciones convivenciales, su bienestar emocional e incluso su estabilidad económica, y que por ello la Diputación ha destinado a estas asociaciones 180.000 euros en los últimos tres años. Teresa Vega señaló que la Junta de Andalucía tiene un plan de atención a personas afectadas de enfermedades raras, con un registro que actualmente contempla 75. Inmaculada Casal justificó la realización de este acto en Martos porque el personal de su centro de salud fue el primero que las acogió para tener más información.