El tren de la esperanza para en Galicia

El pequeño sufre lo que se conoce como una enfermedad rara. Le afecta al cerebro de tal manera que no puede andar, hablar y apenas moverse. La puerta al optimismo se abrió cuando el joven matrimonio contactó con la Asociación Española contra la Leucodistrofia. Fue cuando tuvieron conocimiento de la existencia de una clínica gallega que ofrece un tratamiento con el que el pequeño podría mejorar notablemente. El precio, sin embargo, es elevado, 2.400 euros al mes, una cantidad que la pareja no puede asumir.

Su caso despertó una oleada de solidaridad que les ha permitido viajar al norte de España y comenzar con las terapias. “No sé cómo agradecer la ayuda de la gente”, asegura su madre, Virginia Oya. Y hace especial hincapié en el concierto que Apache celebró en su municipio natal a principios de agosto. “No esperábamos que tuviera tanto éxito. Estaban previstas 500 entradas y se vendieron unas 600. Este concierto nos dio un empujón muy importante”, reconoce. Sin embargo, el tratamiento deberá alargarse, con toda probabilidad, durante un año, y todavía no cuentan con el dinero suficiente para sufragarlo. Los actos solidarios no cesan y todo ese dinero va a parar al fondo reservado para Antonio Monzón. Pero no hay que olvidar que el desplazamiento a Galicia no es gratis. Han alquilado una vivienda en el municipio y sufragan los costes de las dos viviendas como pueden. “Jugamos con el paro, con el dinero de la dependencia, con lo que nos ayudan nuestros padres y así vamos tirando”, reconoce. En lo que al aspecto médico se refiere, el pequeño lleva una semana con las sesiones de fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional. “En el centro es todo muy profesional, muy pautado, con tres sesiones diarias, aparte de otras dos de fisioterapia de respiratoria. Ahora mismo lo lleva bien, pero llevamos muy poco tiempo”, explica Oya. Y es que Antonio Monzón todavía está en el proceso de habituarse a los horarios y al nuevo ambiente. Le cuesta un poco más adaptarse a una rutina tan pautada porque ha pasado un verano de más ocio, pero, aun así, está contento.

Lo que es el tratamiento médico propiamente dicho no lo empezará hasta dentro de dos semanas. Antes tiene que regularle las tiroides. “Debemos tener paciencia. Ya nos han dicho que hasta los seis meses no vamos a ver algo de evolución. Ahora mismo es acostumbrarse y más adelante tendremos los primeros frutos. Al principio nos dijeron que estaríamos seis meses pero, al final, será un año”, relata la madre del menor. La leuodistrofias hipomielinizantes se hereda de manera recesiva y está ligada al cromosoma X. El diagnóstico se basa en la combinación de hallazgos clínicos, electrofisiológicos y de neuroimagen. Su prevalencia se estima en un caso entre 400.000. Toma la forma de un trastorno precoz del desarrollo, motor que se caracteriza por hipotonía asociada, especialmente en los primeros dos años de vida, nistagmo y movimientos ataxo-coreicos del eje y las extremidades, sin degradación, pero a menudo con progresos lentos hasta la adolescencia.
Quien quiera colaborar puede hacerlo en el número de cuenta: ES92 2103 0382 7100 4000 3788.