Javier Aguilera, un estudiante que rompe todas las barreras

El universitario rabiteño, con síndrome de Charge, lanza un libro autobiográfico

10 ago 2021 / 11:17 H.
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Si es duro afrontar una enfermedad, qué decir cuando lo que se padece es el síndrome de Charge. Baste aclarar que las seis letras de las siglas son las iniciales en inglés de una enfermedad, C —coloboma ocular—, H —cardiopatía—, A —bloque de las vías aéreas nasales—, R —retraso del crecimiento o el desarrollo—, G —hipoplasia genital— y E —anomalías del pabellón auricular o sordera—.

El joven de La Rábita Javier Aguilera Álvarez es un ejemplo de cómo puede salirse adelante con solvencia ante tal cúmulo de dificultades motivadas por un trastorno genético. A sus veintitrés años, es un ejemplo para todos. Llevar toda la vida de médicos no le ha impedido cursas, de forma satisfactoria, sus estudios en el colegio rural Valle del San Juan y, luego, en el instituto Antonio de Mendoza, sino que, incluso fue capaz de completa un grado medio de Farmacia en Jaén y uno superior de Rayos y Medicina Nuclear, en Linares. Ahora está enfrascado en la carrera de Fisioterapia, en la Universidad Autónoma de Madrid. “Mi pasión es ayudar a los demás”, confiesa. De hecho, Aguilera explica que siempre ha deseado ser un doctor después de tanto tiempo de consulta en consulta.

A pesar de todas las complicaciones, está contento con su vida. “Me defiendo fantásticamente”, dice. En este sentido, resalta que ha evolucionado bastante bien de sus dolencias, de manera que no padece hipoacusia, es decir, que oye bien. En cuanto a la parte cardiaca —tenía los tabiques de los ventrículos unidos— fue operado varias veces, una de ellas a corazón abierto. De los ojos, aunque no está curado y tiene perdido el derecho, además de arrastrar los problemas del escaso resto y el campo visual, valora que por lo menos con los años ha perdido capacidad perceptiva del órgano.

Ahora, el rabiteño da un paso más y publica el libro “Nunca dejemos de creer”. Es una obra autobiográfica en la que narra las situaciones y los obstáculos que ha tenido que superar. Lo enlaza con reflexiones sobre la vida en general, con un mensaje de optimismo. Las más de cien páginas rezuman gratitud hacia su familia, en particular sus padres, y la aldea en la que se ha criado. Es un mensaje de esperanza sobre una patología y tan poco frecuente, pues se conocen muy pocos casos diagnosticados en España. Su idea, si la ola de calor que se avecina lo permite, es hacer una presentación en sábado en La Rábita. Su publicación ya está a la venta en su propio domicilio y en varios negocios, como librerías de Alcalá y el supermercado de La Rábita. La intención de Javier Aguilera es ayudar a los demás y que su caso pueda resultar útil a otros.

Alcalá