Una cita para conocer más la retinosis pigmentaria

Más de 100 asistentes, entre afectados y familiares, participaron en la I Jornada Informativa médica sobre Distrofias Hereditarias de la Retina, organizada desde la delegación de Jaén de la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria. Como indica su lema en esta nueva etapa, “un afectado formado e informado es un paciente colaborador activo”. Como señaló el presidente del colectivo, Rafael Bascón, la asociación pretende llegar a los afectados directos y a aquellos que padecen patologías visuales, todas entran en las enfermedades raras. “Es fundamental el asociacionismo para llegar a más y obtener respaldo de las administraciones públicas y de entidades investigadoras. Ese es el futuro de las posibles soluciones”, manifestó.

Su delegada en Jaén, María del Carmen Sánchez, agradeció al equipo médico, a la ONCE y a las entidades colaboradoras su ayuda y enorme apoyo. En la jornada se dieron cita Bartolomé Ángeles, Oftalmólogo especialista en Retina Médica y Quirúrgica del Hospital de Jaén, que expuso la diversa y compleja patología asociada a enfermedades de la Retina con gran claridad. Por su parte, Enrique Rodríguez, oftalmólogo y jefe del Servicio del Hospital Universitario Virgen Macarena en Sevilla, presentó la estructura actual de la unidad y las terapias que se realizan en el centro, haciendo hincapié en las génicas con las que se consiguen adelantos muy esperanzadores. Por otra parte, el médico Antonio Martínez, experto en Genética Clínica médica del Complejo Hospitalario de Jaén, mostró el trabajo que realiza el área, y apuntó a que el “futuro” de los tratamientos es la nueva línea de investigación sobre el conocimiento de las huellas genéticas de los afectados. Culminó la jornada médica con la clausura por parte de Alberto Morillas, director de la zona de la ONCE de Granada, que agradeció la presencia de los doctores y su esfuerzo por mostrar cercanía y claridad en sus exposiciones. También reseñó la labor de organización y animó a Rafael Bascón como presidente de la Asociación de Retinosis Pigmentaria a continuar en estas experiencias.