Pedaleos de solidaridad

Miguel Ángel Palomino y su perra Kenya vuelven a subirse a los pedales de su bicicleta para recorrer kilómetros por una buena causa. Después de las iniciativas “Una esperanza para Celia”, con catorce etapas por la provincia para dar a conocer el déficit de Factor V, y “Hoy toca ser feliz”, ruta a pie por Andalucía para dar difusión a la marea azul por la diabetes, llega el turno de “Pedaleando por Emma”. En esta ocasión Palomino “devorará” casi dos mil kilómetros desde su salida en Jerez de la Frontera (Cádiz) hasta Pamplona (Navarra).

El Proyecto Solidario Quixocan, creado por Palomino, se sube a los pedales con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Treacher Collins, y en colaboración con la Asociación Nacional de Treacher Collins, Palomino hará un recorrido en 17 etapas y presentará un manifiesto en el que se solicita la equidad en el tratamiento sanitario de las personas afectadas en todo el territorio nacional.

Se trata de una malformación craneofacial congénita rara que se debe a una mutación genética del cromosoma 5 y que afecta al desarrollo facial. Tal como subraya Palomino en el manifiesto, es “un síndrome discapacitante e incurable”. Las personas afectadas nacen sin pómulos, hay casos en los que se carece incluso de una o las dos orejas, la mandíbula no se desarrolla, su faringe es estrecha y pueden tener el paladar abierto. Todo esto provoca unos rasgos faciales característicos y problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios.

En este recorrido solidario la protagonista es Emma, una pequeña de Jerez (Cádiz) que conocieron durante la iniciativa “Hoy toca ser feliz”. “Cuando la vimos nos dimos cuenta de que no solo había que dar a conocer la enfermedad, sino que era importante reivindicar una unidad desde las distintas consejerías de Salud a la hora de tratar a las personas afectadas por el síndrome”, destaca Palomino. Para ello, el deportista cogió su bicicleta y, acompañado de su galga Kenya, en un pequeño remolque, inició el recorrido desde Jerez de la Frontera a las diez y media de la mañana, directo hacia su destino en el norte.

ACTIVIDADES. La ruta de este año, además, cuenta con colaboraciones como del Grupo Avanza, así como un torneo de Padel o etapas simbólicas en el municipio de Bailén a favor de la visibilización del síndrome, donde residen dos personas afectadas, padre e hijo.