“Inquieta que la ELA sea cada vez más conocida”

Cada vez más personas conocen la enfermedad. Lo inquietante es que muchos de ellos saben de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) porque tienen un familiar que la sufre, no solo por las campañas informativas o los medios de comunicación”. Es el análisis de esta dolencia que hace José Eduardo Ortega Morente, presidente de la asociación jiennense de ELA que recuerda que esta patología, a pesar de su alto impacto, está todavía considerada como una enfermedad rara. “La prevalencia es de unos 5 casos por cada mil habitantes, por su alta mortalidad, pero, ciertamente, afecta a unas 900 personas por cada millar, aunque no llegan a contar en las estadísticas porque fallecen antes”, reflexiona. Ante esta situación, el portavoz de este colectivo reclama que se aumenten los recursos para la investigación, que se aproveche lo que ya se sabe de otras enfermedades degenerativas, para buscar tratamientos para la ELA, y que, sobre todo, haya más fondos disponibles al alcance de los enfermos, que en Jaén son una veintena, y sus familias.

“Es una enfermedad que puede tocarle a cualquiera, que no avisa, porque no se conocen marcadores que la detecten, y que mete al que la sufre y a su familia en un gran problema”, deja claro el presidente de las asociación, que lamenta que, a pesar de que el cuadro de la ELA implica importantes problemas de movilidad para el que la padece, la respuesta de la Ley de Dependencia ante estos casos no es nada ágil. La entidad instaló una mesa informativa en el Paseo de la Estación, dentro de su campaña anual de actividades, que incluirá, en la última parte del año, un ciclo de conferencias y también la instalación de una exposición fotográfica sobre la enfermedad.