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domingo, 23 septiembre 2018
20:44
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URGENTE

Auténtico paso de gigante en la lucha de la pequeña Nina

En Estados Unidos se crea un fondo con el nombre de la menor, que padece el mal de Von Gierke
  • FAMILIA. Nina, con sus progenitores, la italiana Marta D’Agost y el alcalaíno Enrique Landelino Contreras.
    FAMILIA. Nina, con sus progenitores, la italiana Marta D’Agost y el alcalaíno Enrique Landelino Contreras.

Un avance fundamental. El matrimonio formado por el alcalaíno Enrique Landelino Contreras y la italiana Marta D’Agosto da un paso de gigante en la lucha para mejorar la calidad de vida de su hija Nina —nacida en octubre de 2017 y aquejada de la enfermedad de Von Gierke o glucogenosis tipo 1b, una dolencia metabólica crónica y grave, con múltiples complicaciones—. La Universidad de Connecticut, en Estados Unidos, crea un fondo específico con el nombre de la menor.

“Estamos supercontentos. Esto nos da mucha motivación y abre puertas para más financiación”, destaca, en declaraciones a Diario JAÉN, el progenitor. El Fondo Nina Contreras D’Agosto acelerará la investigación sobre la enfermedad, lo que, de manera indirecta, supondrá una mejora en la calidad de vida de la niña y otros muchos pacientes. Además, las indagaciones pueden desembocar en el hallazgo de una solución para el mal, actualmente incurable. Enrique Landelino Contreras detalla que en Estados Unidos causó sorpresa la iniciativa puesta en marcha por él y su esposa. Ambos abanderan en la red “Nina, la Guerrera de Von Gierke”. Desde la dirección de internet https://ninalaguerrera.org/ desarrollan una iniciativa con una doble utilidad. Por un lado, ofrecen información de primera mano sobre la dolencia, lo que ayuda a difundir su conocimiento y a sensibilizar a la sociedad. En paralelo, se recogen donaciones. Pues bien, en la Universidad de Connecticut llamó la atención que los padres de Nina recaudaran casi 20.000 euros en un solo mes, lo que supone un hito. “También les gustó la idea de que la página web había sido compartida miles de veces y visitada por más de 150 países de todo el mundo”, añade, satisfecho, Contreras. De hecho, la familia Contreras D’Agosto está volcada con el proyecto y entre sus planes está que el portal sobre la glucogenosis 1b sea todavía más accesible. Ya está disponible en español, inglés e italiano, y próximamente, podrá consultarse en francés y, con toda probabilidad, en ruso. De esa manera aumenta la cantidad de potenciales lectores y, por consiguiente, de donantes.

La web es muy divulgativa y también permite conocer la evolución de Nina. Los progenitores cuelgan noticias sobre su evolución, con fotografías y algún vídeo. Las entradas suscitan tanto interés que son numerosos los comentarios que pueden leerse.