La “marmota” miasténica

Apenas quedan horas para que se celebre el Día Mundial de la Miastenia Gravis, esa dolencia que nos honra a algunos con su compañía. Un año más, el 2 de junio, nos veremos envueltos en esa efeméride que, al estilo del Día de la Marmota, nos recuerda una y otra vez que tenemos que convivir con esa disfunción neuromuscular que nos hace pertenecer al selecto club de las enfermedades raras. Como Bill Murray en aquella película que todos recordamos, cada día revivimos las situaciones a que nos lleva la enfermedad y que cada 2 de junio se invita a conocer al resto de la sociedad. Los “miasténicos” tenemos que lidiar con misiones difíciles que no lo son tanto para el resto de los mortales. Hablar, comer, sonreír, dar un paseo e incluso respirar, pueden ser para nosotros toda una odisea si la Miastenia decide hacerse notar. Si la marmota Phil es capaz en la Norteamérica profunda de predecir la duración de la primavera, el Día de la Miastenia es susceptible de remover curiosidades y, muy sucintamente, conciencias. Algún medio de comunicación dedicará un breve en una página interior y una ignota televisión local emitirá una entrevista rápida con un afectado. La masa social quizá se pregunte por los síntomas o efectos de esa enfermedad cuyo nombre ignoraban y, al instante siguiente, pasarán a discutir con el político de turno. Así un año tras otro sin que quienes de verdad podrían subvertir la situación muevan ficha. Pocas investigaciones generan medicamentos que nos devuelvan al status de normalidad que perdimos cuando nos diagnosticaron. En la película, el bucle se rompe cuando el protagonista, un ser egoísta y ajeno a los problemas de los otros, se da cuenta de que lo importante no es él ni su felicidad, sino la de los demás. Bonita moraleja que alguien debería aplicar también a nuestro peregrinaje. Quizá el día no debería ser de la Miastenia sino de quienes la sufrimos. Así, quizá, despertaremos un día en que los laboratorios dejen atrás la mera economía e investiguen aunque sea para un exiguo grupo de personas. Un día en que “Miastenia” solo sea una entrada del vademécum. Un día en que, de verdad, empiece la primavera para nosotros.